Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se define factor de riesgo como cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de sufrir una lesión.
Se han identificado factores que parecen jugar un papel en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, pero todavía no se ha llegado a ninguna conclusión en cuanto a las causas exactas de esta compleja enfermedad. Hay probablemente muchos factores que contribuyen a ello, en lugar de una sola causa.
Los expertos recomiendan prácticas breves y concretas para eliminar factores de riesgo y promover factores de protección ante el posible deterioro cognitivo:
- Edad. Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia, de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad.
- Junto con la edad, uno de los factores de riesgo que de manera más consistente se describe en la mayoría de estudios es el nivel educativo bajo.
- El sexo femenino es también una condición de mayor riesgo, la enfermedad es más frecuente en mujeres.
- Riesgo vascular. Existen datos que indican que la hipertensión arterial, la diabetes, el colesterol y la obesidad pueden influir en la aparición de enfermedades cerebrovasculares.
- Hábitos de vida saludables. Se recomienda abandonar el tabaquismo y el consumo de alcohol excesivo, y adoptar una nutrición equilibrada (baja en grasa y alta en omega-3, vitamina B12, ácido fólico y antioxidantes), así como la práctica regular de ejercicio físico.
- Otros factores. El hipertiroidismo, los niveles hormonales, la depresión, o el aislamiento social son también aspectos a considerar.
Según Alzheimer´s Association (www.alz.org), existen 10 signos de alarma ante los que se debe acudir al médico, aunque no es necesario que se den todos. Son los siguientes:
- Cambios de memoria que afectan a la vida cotidiana: olvidar información recién aprendida, pedir la misma información repetidamente, depender de ayudas para hacer cosas que antes hacía solo.
- Dificultad para planificar o resolver problemas.
- Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre.
- Desorientación en tiempo y lugar.
- Dificultad para comprender imágenes visuales y relacionar objetos en el entorno.
- Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito.
- Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser incapaces de recuperarlos.
- Disminución o falta de juicio para tomar decisiones.
- Pérdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales.
- Cambios en el humor o en la personalidad.
La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracterizan por cierto grado de declive natural de funciones cognitivas como la memoria, las habilidades de orientación espacial y la velocidad de procesamiento de la información.
La pérdida de memoria asociada a la edad constituye la queja más habitual y la que más alarma social provoca. El hecho de no recordar nombres de personas conocidas, lo que iban a comprar o qué iban a hacer no significa que estén empezando a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (EA).
Una persona habitualmente olvidadiza puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado, mientras que las personas enfermas de Alzheimer no sólo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por tanto, es importante aclarar que es motivo de preocupación cuando los olvidos se acentúan en el tiempo, son persistentes, las personas no tienen registros de esos olvidos y se vinculan a eventos completos y no a detalles o afectan a las actividades de la vida diaria.
Entendemos por demencia al síndrome de comienzo gradual de al menos seis meses de pérdida de memoria, con afectación de otras capacidades cognitivas (lenguaje, cálculo, orientación y juicio) y que afecta a las actividades de la vida diaria de la persona (laboral, social, cuidado personal). Las personas con un envejecimiento normal también pueden tener algunos déficits leves; sin embargo, el seguimiento de estas personas muestra escasos cambios con el paso del tiempo y, además, estos cambios no llegan a suponer deterioro funcional.
También se debe estar alerta ante cambios de comportamiento, como pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos, pérdida de concentración, incapacidad para adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de responsabilidad, cambios de humor e irritabilidad.
A estas edades sería muy raro, por no decir muy excepcional, sufrir una enfermedad de Alzheimer. Si hay síntomas que puedan recordarla, lo más probable a esa edad es que estos síntomas sean debidos a falta de sueño (el sueño es necesario para consolidar nuestros recuerdos), fatigabilidad aumentada o incluso por una depresión, procesos que habría que descartar mediante una exploración clínica por parte de su médico de cabecera.
Solo un 1% de todos los casos de enfermedad corresponden a la variante hereditaria, que sí se da a menor edad, pero en ese caso la persona debería contar en su familia con varios antecedentes de familiares directos a los que hubiera pasado lo mismo, y también a una edad más temprana de lo habitual.
El deterioro cognitivo puede estar asociado a diversos trastornos y no necesariamente a una demencia. Por este motivo, es muy importante que, en caso de síntomas de sospecha, el paciente sea visto por un médico, quien realizará las pruebas oportunas para determinar las causas de los síntomas que presenta.
La reacción de los pacientes negándose a ser visitados por este motivo es natural si consideramos que puede ser una situación muy amenazante que produce mucho temor, y por lo tanto, los mecanismos de defensa, como la negación, aparecen como una forma de proteger su propia identidad. También es importante considerar que si están teniendo olvidos y problemas de memoria, es posible que sean conscientes de estos síntomas, lo que les provoca más ansiedad aún, entrando en un bucle de preocupación que se transforma a su vez en un factor de riesgo de síntomas de deterioro cognitivo.
Lamentablemente, en muchas ocasiones estas conductas y reacciones dificultan un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado como resultado de la evaluación realizada. Por este motivo es muy importante poder transmitirles que hemos observado en ellos algunos despistes y, por lo que hemos podido saber, pueden ser consecuencias de múltiples factores reversibles (anemia, déficit de vitamina B12, diabetes, depresión, estrés, problemas tiroideos, etc.) y que deben ser atendidos para que su calidad de vida mejore. Esta es la primera parte de la valoración que debe ser realizada por su médico de cabecera. Si éste señalara que habría que continuar con la valoración, le derivarían a un neuropsicólogo/a para que realice las pruebas pertinentes. Esta estrategia de afrontamiento permitirá disminuir la reacción defensiva y aumentar la confianza en que existe la posibilidad de que la causa de los síntomas reciba el tratamiento adecuado.
También es importante dialogar con la persona enferma para darle un espacio donde pueda transmitir lo que siente y lo que necesita. Es muy posible que ella esté preocupada por la situación y tema enfrentarla. Todo esto debe hacerse con mucho cuidado, dado que esta situación nos enfrenta con experiencias íntimas muy delicadas que requieren de paciencia y profunda comprensión. Si fuera necesario, se le puede ofrecer, antes de todo este proceso, contactar con algún psicólogo especializado en demencias que pudiera apoyarla en esta primera parte del proceso y le facilitase un espacio donde ella pudiese elaborar sus temores y resistencias que le impiden enfrentar esta situación con una actitud más colaboradora.
En primer lugar, el mensaje importante es que el diagnóstico es fiable. Cuando hay un cuadro de demencia con déficits cognitivos, síntomas conductuales y pérdida de autonomía para las actividades de la vida diaria, el diagnóstico hecho tras la realización de una historia clínica, un buen examen del estado cognitivo (apropiado a las circunstancias de cada persona), una analítica sanguínea que descarte déficits de vitaminas o hipotiroidismo y una prueba de imagen cerebral (TAC o resonancia magnética) es un diagnóstico fiable. El grado de acierto diagnóstico es del 80-85% y los errores se cometen con otras enfermedades neurodegenerativas.
En casos dudosos, solo en casos dudosos, algunas pruebas de medicina nuclear como la SPECT o la PET con glucosa (PET-FDG) pueden ayudar al diagnóstico. En esta misma línea, la punción lumbar con determinación de marcadores de amiloide y tau puede también ayudar al diagnóstico en casos seleccionados dudosos. Actualmente está disponible también una prueba de PET para detección de amiloide cerebral que está indicada en circunstancias concretas, también en casos dudosos.
Es posible que el médico emita un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer “probable”. Esto quiere decir que está convencido de que su diagnóstico es enfermedad de Alzheimer. En otras ocasiones, el diagnóstico es de enfermedad de Alzheimer “posible”. Esto quiere decir que el médico piensa que el diagnóstico es enfermedad de Alzheimer pero concurren algunas circunstancias consideradas atípicas, como por ejemplo, que haya otra patología asociada que podría causar deterioro cognitivo (p.ej., patología vascular o parkinsonismo) o que la enfermedad haya evolucionado de manera inusual (inicio aparentemente agudo o con periodos prolongados de aparente estabilidad).
Tras los resultados de las pruebas y diagnóstico, el médico plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento y atenciones más adecuadas. Es fundamental conocer el estado presente de la persona, es decir, diagnóstico aproximado, grado de afectación y pronóstico, y que éste vaya acompañado por un informe clínico. Este informe es importante para múltiples situaciones posteriores (médicas, sociales, legales…) que lo pueden requerir.
El médico de primaria puede realizar el seguimiento, aunque es aconsejable hacer visitas de control periódicas con el especialista.
La familia ha de tener presente que, probablemente, necesite de la intervención de diversos profesionales a lo largo de la enfermedad (médico de familia, neurólogo-geriatra-psiquiatra, neuropsicólogo/psicólogo, enfermera, trabajador social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda), ya que las necesidades que se pueden presentar requieren de una especialización (cuidados de enfermería, información y asesoramiento de servicios y recursos sociales, orientación médica, recursos de rehabilitación, soporte psicológico…). Es aconsejable establecer contacto con los profesionales del área, tanto de los servicios de salud como de servicios sociales, para solicitar información y ayuda concreta.
Es necesario hacer especial mención al papel de las asociaciones de afectados y familiares, que ofrecen una atención integral (recursos y servicios concretos dirigidos a enfermos y cuidadores) y orientación general sobre aspectos fundamentales de la enfermedad y los tratamientos.
Si la persona está en una fase moderada-grave de una demencia tipo Alzheimer podríamos suponer que sabe que algo ocurre, aunque no le pueda poner nombre ni identificarlo claramente. Cierto es que también existen personas enfermas que no son conscientes de enfermedad y eso habría que valorarlo, pues cambia la estrategia de afrontamiento de esta situación. La necesidad de hablar con ella, en realidad radica en su derecho a saber qué le ocurre. Esto no implica que necesariamente le dé el diagnostico tal cual lo conocemos, pero sí se le puede decir que necesita un tratamiento farmacológico y no farmacológico, especialmente estimulación cognitiva, que ayudará a enlentecer el proceso de deterioro cognitivo. Si así se decidiera, hace falta, entonces, que se le diga con mucho cuidado y respeto, siempre escuchando lo que la persona sienta y necesite para vivir este proceso lo mejor posible.
El criterio siempre es que la decisión de informar o no del diagnóstico provoque más beneficio que daño, por un lado, y en términos éticos considera el derecho que tiene toda persona de conocer su diagnóstico para, entre otras cosas, tomar decisiones importantes sobre sí misma y su futuro, mientras está capacitada para ello: temas legales, patrimonio, por quién y cómo quiere ser cuidado, tratamientos, etc. Esto debe ser evaluado por los familiares asumiendo que la persona necesitará apoyo y contención una vez se le dé la información.
Por todo lo anteriormente señalado, es importante y necesario hablar con calma con la persona enferma, saber cómo se siente y qué piensa sobre lo que le ocurre. Así, será ella quien nos orientará sobre qué tipo de información quiere saber y hasta donde puede elaborarla según su grado de deterioro. Esta conversación debe desarrollarse en un momento de confianza y acogimiento de sus sentimientos y aprehensiones.
Si es consciente de algunos síntomas, sería una buena oportunidad para hablar tranquilamente y decirle lo que sea capaz de asimilar y digerir. Hay personas que se niegan rotundamente a saber lo que ocurre, ya sea por un mecanismo de defensa o sencillamente porque no existe consciencia de enfermedad, lo que en algunos casos forma parte de los síntomas y complica bastante las cosas.
En esta fase necesitaría supervisión de algún cuidador que esté con ella más tiempo, al principio para actividades instrumentales de la vida diaria (banco, transporte, paseos, medicinas, etc.) y posteriormente las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, adecuado descanso, ejercicio, etc.).
En general, consideramos 3 fases en el proceso evolutivo de la enfermedad de Alzheimer, y una esperanza de vida de 3 años por fase. Sin embargo, cada persona es única y este proceso puede durar entre 6 y 15 años dependiendo de múltiples factores: momento del diagnóstico, estimulación adecuada, efectos de los tratamientos, factores de riesgo que aceleren e proceso de deterioro, hábitos de vida, etc.
Pese a que muchas demencias son irreversibles, eso no significa que no se pueda hacer nada para modificar la evolución y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los afectados.
Como tratamiento farmacológico de los síntomas cognitivos de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias, se utilizan los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) –donepezilo, rivastigmina y galantamina– con el objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos fármacos no sólo son efectivos como tratamiento de los síntomas cognitivos, sino que además son eficaces frente a los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia, como podrían ser la apatía, las ideas delirantes y la agitación, entre otros.
En la actualidad, los IACE están indicados en la enfermedad de Alzheimer leve y moderada según criterios establecidos por el National Institute on Aging y la Alzheimer’s Association (NIA-AA), que sustituyen a los criterios del National Institute of Neurologic, Communicative Disorders and Stroke – Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association (NINCS-ADRA). Su mecanismo de acción consiste en potenciar la neurotransmisión colinérgica, por ser las deficiencias colinérgicas uno de los mecanismos patogénicos implicados en las alteraciones de memoria, aprendizaje y cognición en la EA. En varios ensayos se ha demostrado la eficacia terapéutica moderada en la enfermedad leve y moderada frente a placebo, con todos los fármacos inhibidores de la colinesterasa (anticolinesterásicos) mejorando la cognición, la conducta y las actividades cotidianas y retrasando la evolución de la enfermedad.
En fases evolucionadas (moderadas) de la enfermedad, los IACE pueden combinarse con la memantina; dicho fármaco, que actúa en la vía glutaminérgica, tiene su indicación en la enfermedad de Alzheimer grave para el manejo de los síntomas cognitivos y funcionales. En las fases moderadamente avanzadas y avanzadas del proceso, no estarían indicados ya los IACE, pero sigue estando indicada la memantina.
Conforme avanza la enfermedad de la persona con Alzheimer, se van modificando tanto la producción como la comprensión del lenguaje. Esto obliga a aprender otros modos de comunicación. Se trata de conseguir poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que sea capaz de expresar cuando aún pueda hacerlo y saber aprovechar los otros modos de comunicación existentes.
Algunas sugerencias para facilitar la comunicación con una persona enferma de Alzheimer son:
- Acercarse a la persona de frente y lentamente.
- Utilizar un lenguaje sencillo.
- Emplear frases cortas.
- Hablar despacio y claramente.
- Usar un tono de voz bajo.
- Eliminar ruidos de fondo.
- Utilizar preguntas sencillas.
- Repetir la misma información o pregunta con las mismas palabras.
- Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo.
- No hablar por él.
- No hablar de él como si no estuviera presente.
- Tratar en todo momento al enfermo con dignidad, respeto y siempre como a un adulto.
- Ignorar alucinaciones o delirios inofensivos.
- Recurrir a la comunicación no verbal.
Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAS) son entidades sin ánimo de lucro con capacidad jurídica propia, fundadas por los propios familiares y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de Alzheimer y sus familias y cuidadores a través de una atención integral. Para ello cuentan con una parte asistencial de servicios específicos destinados, tanto a las personas enfermas como a sus familiares/cuidadores.
En la primera toma de contacto, la familia es asesorada e informada por un profesional que realiza una valoración psicosocial que permite determinar el abordaje integral según las necesidades detectadas en su entorno.
Las AFAS representan el único espacio de apoyo, de formación y asesoramiento para el cuidador, donde se le informa de la necesidad de cuidarse para poder cuidar. Es fundamental acudir a ellas una vez conocido el diagnóstico, y representan un recurso de gran ayuda, tanto por encontrarse con otros familiares como por la formación específica en enfermedad de Alzheimer que tienen los profesionales que trabajan en ellas. Se recomienda consultar la web de la Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA), http://www.ceafa.es, donde uno puede encontrar una AFA cercana a su domicilio entre las más de 300 repartidas por el territorio nacional.
La decisión de institucionalizar a una persona con demencia es una cosa muy personal y en la que hay que considerar varios factores. El primero de ellos es valorar la calidad de vida tanto de la persona enferma como de la familia cuidadora y del cuidador principal. En su caso, parece que, por lo que señala, el estado de salud de su madre es lo suficientemente demandante como para que usted no se vea capaz de cuidarla e incluso corra el riesgo de sobrecargarse lo que no le beneficia a su salud. Otro aspecto a considerar es que su madre necesite cuidados especializados y atención permanente que no pueda recibir en el domicilio, por lo que no estaría recibiendo la atención que requiere. Finalmente, por los síntomas que describe, podríamos suponer que su madre está en una segunda fase (moderada) de enfermedad y es la etapa del proceso en la que los Síntomas Psicológicos y conductuales son más comunes, provocando importante sobrecarga del cuidador por la dificultad y desconocimiento de gestionarlos.
Todo lo anterior debe ser considerado a la hora de tomar una decisión como la que plantea, de tal modo que todas las personas implicadas reciban la atención que necesitan. Es posible que usted sienta culpa o remordimiento por no poder cuidar mejor de su madre y eso también puede ser un factor de sobrecarga para usted. Es importante que recuerde que el cuidador perfecto no existe y que cada uno hace lo que sabe y lo que puede en función de sus circunstancias y limitaciones.
Sea cual fuere la decisión que finalmente tome, es importante compartirla con el resto de los miembros de la familia y visitar residencias para hacerse una idea de lo que se ofrece y si corresponden a las expectativas que usted tiene. Después de valorar todos estos factores y obtener la información pertinente conociendo varias residencias (si es posible) tendrá los elementos suficientes para tomar la decisión que seguro será la más acertada si piensa en el bienestar suyo y en el de su madre.
A medida que avanza la enfermedad, el grado de consciencia de la persona enferma se va deteriorando, como el resto de capacidades cognitivas afectadas por la demencia. Por lo tanto, esto nos permite asegurar que también su grado de sufrimiento va disminuyendo.
La institucionalización es un cambio para ellos; no obstante, no existe la capacidad para reconocer la pérdida. Efectivamente, su desorientación y desconexión de la realidad en alguna medida les protege del sufrimiento y de la sensación de abandono que pudiese experimentar una persona con otro tipo de enfermedad.
El ingreso en residencia es también un cambio importante para el cuidador y la familia en general. Es natural que se hagan preguntas y vivan su propio duelo al dar este paso. Es importante que sigan manteniendo el vínculo con la persona enferma a través de las visitas, pues a pesar del importante deterioro asociado a la enfermedad, la memoria emocional es la última que se pierde y los enfermos son especialmente sensibles a todas las demostraciones y expresiones de cariño que puedan recibir.
El proceso de incapacitación legal de su madre puede hacerse a través de un abogado privado, o también puede ser gestionado desde la misma fiscalía, en cuyo caso los costos son mínimos. Para ello hay que pedir un informe al médico tratante donde se señale el grado de dependencia de la persona enferma y la pérdida de autonomía para velar por sus propios intereses. Al mismo tiempo, la familia propondrá un tutor legal (o varios) que se harán cargo de la persona y de mantener su calidad de vida y su bienestar. Una vez entregada la solicitud, pueden pasar varios meses hasta que se le llame a juicio para declarar y se confirme la incapacidad del enfermo y la validez del tutor o tutores para asumir la responsabilidad de sus cuidados.
También existe la posibilidad de que sea la misma residencia (si la persona está ingresada en una) quien realice el trámite.
Las ayudas públicas para personas con dependencia y sus cuidadores se tramitan a través de la Ley de Autonomía Personal o Ley de Dependencia. Para ello, el cuidador debe ser atendido por la Trabajadora Social de los Servicios Sociales del Ayuntamiento donde está empadronado y solicitar la valoración del grado de dependencia. Según el grado concedido le informarán del tipo de ayuda al que tiene acceso.
El riesgo de caídas en los pacientes con enfermedad de Alzheimer está aumentado. Las causas pueden ser variadas y, a menudo, coinciden más de una. La falta de conciencia de las propias limitaciones, del entorno donde se manejan, de los peligros, etc., es una de las posibles causas. Los trastornos del equilibrio y la marcha asociados a diferentes procesos neurodegenerativos y vasculocerebrales son otra. Mención especial merecen los fármacos. Los que más riesgo de caídas condicionan son los psicofármacos (hipnóticos, ansiolíticos, antidepresivos, antipsicóticos), los fármacos para la tensión, diabetes, etc. En ocasiones, en pacientes más susceptibles o con arritmias previas, los medicamentos anticolinesterásicos utilizados en la enfermedad de Alzheimer pueden ocasionar síncopes y caídas por disminución de la frecuencia cardíaca.
Las terapias más utilizadas dirigidas a la persona enferma son la estimulación cognitiva, el entrenamiento en las actividades de la vida diaria, la actividad física (o gerontogimnasia), arteterapia y musicoterapia, entre otras. En principio, se pretende que estas terapias sean realizadas por profesionales, ya sea en el domicilio o en Centros de Día/Residencias. Pero si el cuidador está preparado, puede descargarse el documento sobre actividades de estimulación cognitiva disponible gratuitamente de nuestra web. También puede descargar los siguientes documentos, entre otros:
- “Volver a Empezar” y otros similares de la Fundación ACE
- “Activemos la Mente” de Fundación La Caixa
- Historia de Vida de Fundación La Caixa
- Cuadernillos de Estimulación Cognitiva de Fundación Cuadernos Rubio
- Cuadernillos de Mandalas para pintar
Si el profesional no tiene conocimientos sobre estimulación cognitiva es importante ser cuidadosos y evitar exponer a la persona enferma a tareas que estén sobre sus posibilidades, creando mayor frustración y corriendo el riesgo de disminuir su autoestima y autoconcepto. Por lo tanto, la estimulación también se puede realizar través de las actividades cotidianas. Para ello, es importante tener en cuenta las preferencias y costumbres de la persona previamente, y también su historia de vida, minimizando sus errores y reforzando positivamente sus logros.
Algunos ejemplos de estimulación son:
- Tareas domésticas como ordenar armarios, cocinar, poner la mesa, doblar la ropa, cuidar de plantas y mascotas, entre otras.
- Actividades que estimulen la memoria emocional como ver fotos, escuchar música, ver postales de lugares que haya visitado, bailar, hablar de la familia y de sus seres queridos.
- Fuera de casa se pueden dar paseos por parques, reconociendo los nombres de los arboles, los colores de las flores y disfrutar de la naturaleza en compañía.
La idea, en definitiva, es estimular sus sentidos reconectándola con la vida que la motive a estar en el mundo y no en su propio mundo, como suele ser frecuente.
Para los familiares, los problemas cotidianos a veces son los que resultan más difíciles y se convierten en una fuente de gran sobrecarga. Mantener a la persona con Alzheimer aseada y limpia puede convertirse, en algunos casos, en algo muy difícil, pues generalmente la persona enferma está confusa y no se adapta fácilmente a esta rutina. Así, el baño se transforma en motivo de conflicto no sólo para la familia sino también para la persona enferma. Aunque es una actividad común y de fácil realización, para la mayoría de las personas enfermas representa una actividad muy peligrosa, compleja y estresante.
Es una situación abrumadora, para una persona cuya mente es incapaz de procesar tantas cosas al mismo tiempo, verse enfrentada al hecho de bañarse, por lo que reaccionan negándose a hacerlo. Para ella se trata de una actividad muy confusa y complicada que significa la coordinación y preparación de muchas cosas que ya no puede controlar y que le generan confusión, temor, pánico e inseguridad. Es el cuidador quien debe procurar convertirla en una rutina agradable.
Es importante comprender la situación y preguntarnos las posibles causas que determinan el rechazo al baño. Podemos considerar los siguientes factores:
Factores físicos o psicológicos:
- La persona podría estar deprimida.
- Existencia de alguna enfermedad física o alguna afección.
- Sensibilidad al agua y a los cambios de temperatura.
- Desorientación en el tiempo y en el espacio. La persona enferma pierde la capacidad de calcular el tiempo transcurrido y no puede comprender cuánto tiempo lleva sin bañarse o cambiarse de ropa. Ella cree haber hecho esta actividad hace poco.
Factores del medio:
- Sentirse incómoda al desvestirse o ser desvestida.
- Asustarse con el ruido o presión del agua.
- Presencia de personas extrañas.
- No reconocer el baño como sitio de aseo.
- Temperatura del ambiente muy fría.
- La bañera puede parecerle muy profunda.
Preocupaciones específicas:
- Miedo (a caerse, a resbalarse).
- Confusión. El hecho de bañarnos nos implica coordinar y recordar muchas cosas: desvestirse, meterse a la ducha, cuadrar las llaves del agua, enjabonarse, secarse, etc. Pensar en tantas cosas a la vez la confunden. A lo mejor no recuerda lo que tiene que hacer ni por dónde empezar.
- Inseguridad. Cuando está desnuda siente que ha perdido su privacidad e independencia.
Estrategias
- Establezca una rutina regular predecible. Trate en lo posible que sea lo más simple y que se realice a la misma hora y en la misma forma. Con el establecimiento de rutinas regulares, la persona enferma sabrá gradualmente qué esperar. Cambie la rutina solo si ésta no funciona.
- Prepare el cuarto de baño con anticipación. Tenga lista la toalla, el jabón y el champú. Vigile que el agua y el ambiente del baño tengan una temperatura adecuada. Fíjese que no existan corrientes de aire.
- Prepárela amablemente pare el baño. Sea cordial y trátela con suavidad. Acérquese en un buen momento para invitarla a ir al baño y decirle que ya está listo.
- Indíquele los pasos a seguir. Sea directo simplificando la información. Guíela enfocándole en un paso a la vez. Es importante simplificar el número de signos que la persona enferma debe descifrar. Las instrucciones verbales deben ser breves, ordenadas y dejando tiempo para ejecutarlas.
- Hágale partícipe de la actividad. Hasta donde sea posible, permita que se bañe sola pero oriéntela sobre el jabón, enjuague, secado, etc. Deje que explore antes los elementos que va a usar (tocar el jabón, la esponja, etc.). Adapte la ayuda a las capacidades que todavía posee.
- Adáptese a las necesidades, rutinas y preferencias de la persona enferma. Si está acostumbrada a bañarse por la noche o por la mañana, mantenga la rutina. Cambiarla de un momento a otro puede confundirla y hacer que rechace el baño. Tenga en cuenta que la preferencia del baño no es igual en todas las personas y todos realizamos la misma actividad de diferente forma. Unas prefieren ducha, otros baño; unos en la noche, otros en la mañana; muchos necesitarán bañarse a diario, otros a días alternos. Todo dependerá de las necesidades y costumbres de cada persona y eso es necesario considerarlo.
- No la enfrente. No trate de razonar con ella sobre la necesidad de bañarse. Recuerde que puede estar sintiendo miedo, no entender, no saber cómo hacerlo, no gustarle, no recordar que ya se bañó. Recurra a su creatividad para conseguir con tacto que lo haga, sin presionarla.
- Haga uso de la distracción. Si la persona enferma se niega, distráigala por unos momentos e inténtelo otra vez. Ofrézcale una motivación.
- Mantenga la máxima privacidad.
- Tómese su tiempo y no se precipite. No le presione
- No la deje sola en el baño.
- Utilice material adaptado: ducha o bañera adaptada, suelo antideslizante, asideros.
Riesgos
Las primeras medidas deben estar destinadas a reducir al máximo el riesgo de accidentes dentro del baño. Esta actividad representa riesgos como caídas, quemaduras, etc., sobre las cuales hay que tomar medidas de prevención.
Para adecuar el cuarto de baño:
- Estufa. Programe y regule la temperatura para que no sea mayor que la corporal.
- Alfombrillas antideslizantes. Disponga de este tipo de objetos en la bañera, ducha o sitios de uso con la persona enferma.
- Barras. Coloque agarraderas en la bañera, ducha y WC.
- Sillas. Bañar de pie a una persona enferma se puede transformar en una tarea muy compleja. Prefiera hacerlo sentada con sillas plásticas, idealmente con agujeros en el asiento para facilitar la limpieza.
- Puertas corredizas. No solo dificultan la operación del baño, sino que pueden representar un peligro; cámbielas por cortinas plásticas.
- Ducha manual. La regadera puede ser un motivo para que su madre no quiera bañarse; el ruido, la presión del agua, etc., podrían confundirla. Será más fácil y le dará más tranquilidad si usa la mano o una esponja, permitiendo que el baño sea más completo al facilitar el acceso a zonas genitales, debajo de los brazos, etc.
A continuación se incluyen algunos enlaces interesantes a vídeos que pueden resultar de ayuda:
https://www.youtube.com/watch?v=HpBJ5FFAmgk
Esta situación es bastante común en personas con demencia, especialmente en fases más avanzadas.
En primer lugar es muy importante valorar la presencia de factores que pudieran estar incidiendo en la dificultad y rechazo de la persona para abrir la boca y seguir nuestras indicaciones. Es posible que no comprenda lo que le comunicamos, puede que haya alguna infección que incida en que haya molestia o dolor, que exista algún medicamento cuyos efectos secundarios inciden en la dificultad para abrir la mandíbula, etc.
Una vez que estos factores se hayan descartado, existen alternativas que nos pueden ayudar a conseguir el objetivo: motivarla a través de gestos que tenga que imitar, estimular reflejos a través de un leve toque en la mandíbula, acercar una cuchara con algo que sea de su gusto, e incluso unas gotitas de limón o algo cítrico que estimule a abrir la boca. Si a través de estas estrategias se consigue que la persona colabore, debe utilizar una gasa enrollada en un dedo, previamente empapada con colutorio, y con ella limpiar dientes, paredes de la boca y lengua.
Hay que procurar realizar esta actividad en momentos en que la persona enferma esté especialmente tranquila y dispuesta a colaborar. Por ejemplo, si está entretenida en alguna actividad o especialmente agitada y negativa, lo dejaremos para otro momento. El sentido de la oportunidad y la paciencia son fundamentales en el cuidado de una persona con demencia, procurando evitar razonar, exigir y obligar, lo que solo provocará mayor resistencia.
Los trastornos del sueño son muy frecuentes en los pacientes con Alzheimer. Suele haber una inversión del ciclo sueño-vigilia, con tendencia a estar somnolientos de día y más despiertos de noche. Es necesario intentar mantenerlos activos y despiertos durante el día, y evitar fármacos o sustancias que puedan interferir el sueño (diuréticos, cafeína, antidepresivos, etc.). Con frecuencia pueden encontrarse inquietos por dolor, estreñimiento, miedo, alucinaciones, etc. Todo ello puede interferir con el sueño, y lógicamente necesitaría tratamientos diferentes.
Descartadas razonablemente las circunstancias expuestas, se puede recurrir a sustancias como la melatonina, que intentan regular el ritmo sueño-vigilia, o antidepresivos de tipo sedante (trazodona o mirtazapina, por ejemplo). Los hipnóticos tradicionales (benzodiacepinas y derivados) no se recomiendan por empeorar el rendimiento cognitivo, aumentar el riesgo de caídas y posible efecto paradójico (mayor confusión y agitación).
Efectivamente, la pérdida de peso es un hecho frecuente en la evolución de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. En ocasiones se justifica por problemas con la alimentación o nutrición derivados de sus problemas cognitivos (olvidos, dificultad para comprar alimentos, cocinar, apraxias, etc.) o conductuales (negativismo). Pero incluso si éstos no se producen, se puede perder peso, parece que asociado a un hipercatabolismo basal (gasto basal alterado). Por otro lado, conductas del tipo de inquietud psicomotora o deambulación constante pueden contribuir a un gasto energético elevado.
En resumen, la pérdida de peso es una cuestión habitual en los pacientes con enfermedad de Alzheimer, lo cual no es óbice para recomendar que, en estos casos, se consulte con el médico para que haga una adecuada valoración nutricional.
El diagnóstico de deterioro cognitivo puede ir empeorando generalmente hacia una demencia, lo que implica un proceso progresivo e irreversible de deterioro generalizado. La agresividad forma parte de los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia. Puede ir dirigida al cuidador principal, entre otras cosas, porque es quien está permanentemente con la persona afectada. Si la persona lo desconoce, siente miedo y se defiende. Su tolerancia a la frustración también está deteriorada, por lo que esta forma de defenderse es natural si nos ponemos en el lugar del enfermo.
Para gestionar mejor estas situaciones, lo primero que necesitamos saber es qué ocurre concretamente y cuándo, pues eso orientará sobre posibles factores precipitantes de estas conductas y podría hacerse algún cambio ambiental o en la forma de gestionarlo que fuese positivo. Algunas recomendaciones muy generales para prevenir y/o manejar mejor estas situaciones son: evitar discutir con la persona enferma, es mejor procurar ponerse de acuerdo con ella; evitar razonar con ella, es preferible distraerla hacia otros temas que sean estimulantes para ella; evitar mostrarle sus fallos y avergonzarla, así como también evitar pedirle que recuerde, reemplazándolo por rememorarle directamente las cosas y hechos del pasado, entre otras cosas.
Hay una parte importante de la autoestima y dignidad de la persona enferma que está dañada como producto de la incapacidad de hacer las cosas que antes hacía y de la pérdida de autonomía, que produce gran dependencia. Esto hay que mantenerlo muy presente, pues, en ocasiones, los cuidadores no tienen en cuenta este aspecto y, sin embargo, es el motivo de conductas que podrían prevenirse.
Ante un problema de estreñimiento que cursa como una dificultad en la evacuación en un enfermo de Alzheimer existen varios factores que podrían estar incidiendo en la aparición de este trastorno. Entre otros, destacan la falta de ejercicio y el sedentarismo, el tipo de dieta, la escasa ingesta de líquidos, la ansiedad, e incluso algunos tratamientos farmacológicos.
Para prevenirlo, además de considerar todos los factores anteriormente señalados, es necesario aumentar la cantidad de fibra ingerida que puede encontrarse en las frutas, verduras, hortalizas, legumbres, cereales y semillas (especialmente las de lino). El consumo de fibra, entonces, debe hacerse desde fuentes variadas, a lo largo del día, y acompañarlo de un importante consumo de agua.
También es muy importante que se descarte la existencia de un problema de obstrucción, para lo cual habrá que controlar la frecuencia de evacuación, para determinar la gravedad del problema.
Ante una dificultad de este tipo, deberíamos conseguir que los pacientes defecaran cada tres o cuatro días como máximo. Junto a las medidas dietéticas ya expuestas y el uso de movilización si es posible, o masajes abdominales, se recomienda el empleo de laxantes tipo lactulosa o macrogol, no absorbibles. Si no se consigue la defecación, al cuarto día sería recomendable utilizar enemas de limpieza. En ocasiones es necesario proceder a la extracción manual de las heces, maniobra que debe realizar personal de enfermería, aunque también se puede adiestrar a los cuidadores. Una vez evacuada la ampolla rectal, se deberá continuar con el régimen de consejos y laxantes descritos con anterioridad.
Los síntomas neuropsiquiátricos de la enfermedad de Alzheimer son frecuentes y causan sufrimiento en pacientes y cuidadores. Su tratamiento es controvertido y en él deben predominar las medidas no farmacológicas (ambiente tranquilo, seguro, agradable para el paciente, con sus necesidades básicas cubiertas) y la valoración y tratamiento de situaciones que pudieran agravar su situación (dolor, estreñimiento, disconfort, etc.). El empleo de neurolépticos o tranquilizantes mayores no está exento de efectos secundarios y debe reservarse para aquellos síntomas que causen sufrimiento importante en el paciente (delirios, alucinaciones) o situaciones de riesgo para él o el entorno cercano (agitación severa, por ejemplo). En tal caso se preferirán los neurolépticos atípicos (tipo risperidona o quetiapina) a los clásicos (haloperidol) en función de su mejor perfil de seguridad.
El uso de sonda nasogástrica para la alimentación de pacientes con enfermedad de Alzheimer es muy controvertido. En el caso de pacientes en fase grave de la enfermedad, su uso de forma crónica se desaconseja por parte de la sociedades científicas y comités de expertos. Los estudios demuestran que el uso de sondas nasogástricas no mejora el estado nutricional de los pacientes, no mejora su supervivencia, ni evita las aspiraciones bronquiales. Por el contrario, causa molestias y disconfort a los pacientes.
Es importante, en cada caso, reflexionar con los médicos que tratan al paciente en qué situación se encuentra éste y cuáles son los objetivos de los cuidados a prestar. Si se encuentra en una fase leve o moderada de enfermedad de Alzheimer y por una circunstancia puntual (infecciones, fármacos, ictus, etc.) tiene en esos momentos problemas de deglución que requieren del uso circunstancial y temporal de nutrición artificial (es preferible la nutrición parenteral o el uso de sondas de gastrostomía percutánea), el uso de sonda nasogástrica podría ser considerado. Si se encuentra en una fase grave de la enfermedad, los trastornos de la alimentación y la nutrición son característicos y esperables de una enfermedad neurodegenerativa en su fase final. En esta fase de la enfermedad deben primar las medidas de confort y bienestar del paciente sobre cualquier otra, a menos que haya manifestado previamente otra cosa. En estas circunstancias, el uso de sondas nasogástricas debe ser desaconsejado.
Es difícil dar una respuesta concreta a esta pregunta, pues la evolución de la demencia tipo Alzheimer depende de cada persona enferma, de su estado de salud general, del momento en el que se hizo el diagnóstico, de los tratamientos, etc. No obstante, sabemos que la enfermedad de Alzheimer cursa en tres fases (leve, moderada y severa) y que cada fase dura, aproximadamente, tres años. No obstante, como se ha dicho, depende de cada persona (hay personas cuyo proceso de deterioro ha sido de 15 años o más).
Es difícil valorar el tiempo de vida que tiene una persona, pues eso se escapa al control humano. No obstante, la última fase de la enfermedad implica también la última fase de vida. En principio, el fallecimiento no se produce por el Alzheimer, sino por enfermedades asociadas que precipitan el desenlace.
En esta situación, independientemente de lo que ocurra a la persona, es importante mantener el contacto afectivo con ella, acariciarla, decirle que le queremos (aunque ella no entienda el lenguaje verbal), etc. En esta fase sus necesidades son las mismas que un recién nacido, así que hay que procurar que su entorno sea el adecuado, que esté tranquila y acompañada por sus seres queridos. Este es el mejor regalo y cuidado que se puede hacer por ella en esta etapa de su camino.
El momento de retirar los fármacos al enfermo es un tema controvertido. Las guías de buena práctica clínica recomiendan tomar la decisión de retirar fármacos en las fases avanzadas de la enfermedad, de forma consensuada con los cuidadores, cuando se estime que son ineficaces y no aportan beneficio al paciente (cognitivo, conductual o de impresión general). En general, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, rivastigmina, galantamina) se emplean en fases leves y moderadas de la enfermedad, y habitualmente se suspenden en fases graves (deterioro cognitivo severo, dependencia completa para las actividades básicas de la vida diaria). El donepezilo tiene indicación para fases graves en Estados Unidos de América, no en Europa. En determinados ambientes profesionales se emplea una determinada puntuación en el Minimental Test de Folstein (un test de cribado de deterioro cognitivo) como punto de corte para la retirada de estos fármacos, de forma un tanto arbitraria, según algunas opiniones. La memantina está indicada en fases moderadas y graves. Al igual que los anteriores, parece razonable plantear su retirada en fases graves de alta dependencia y donde prima un abordaje paliativo de la enfermedad, centrado en el confort y control sintomático del paciente.
En todo caso, si tras la retirada de cualquiera de los fármacos reseñados se observara un empeoramiento en cualquiera de los dominios afectados (cognitivo, conductual, funcional), estaría indicada su reintroducción.
