Pablo Martínez-Lage Álvarez

Coordinador del proyecto KA
Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer (San Sebastián)

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad del cerebro, de la persona, de la familia y de la sociedad. Atañe directamente a las esferas más genuinamente humanas de la cognición, la psicología y la conducta, despoja a la persona de su autonomía y genera dependencia. Plantar cara al Alzheimer exige la implicación de pacientes, familiares, cuidadores y de prácticamente todos los colectivos de profesionales de la asistencia social y sanitaria.

La larga historia del Alzheimer, la dificultad que entraña su diagnóstico o la carencia hasta hace pocos años de tratamientos eficaces han llevado a mantener conceptos y perpetuar actitudes diagnósticas desfasadas y obsoletas. En la población general se siguen interpretando los síntomas iniciales de la enfermedad como cambios propios de la edad, con el consiguiente retraso en la búsqueda de ayuda médica y social.

En estos y otros muchos aspectos parece evidente la necesidad de nueva información y formación, actualizadas y rigurosas que redunden en una mejor calidad de los cuidados, una mejor calidad de la satisfacción de los profesionales y una mejor calidad de vida de pacientes y familiares.

El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de los profesionales involucrados en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer y de las asociaciones de familiares de pacientes, con la intención de poner en manos de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad.

Guillermo García Ribas

Co-coordinador del proyecto KA
Médico especialista en Neurología por el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Rotatorio en la Universidad de Neurología de la Conducta con el Prof. M-Marsel Mesulam en el Beth Israel de Boston.

Las enfermedades que afectan a nuestro sistema nervioso son las que mayor discapacidad y secuelas producen. La enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las enfermedades más discapacitantes, con la necesidad de que otros supervisen las actividades diarias de los pacientes. También produce un impacto psicológico y emocional en su entorno, lo que añade una mayor discapacidad de toda la sociedad. Esta enfermedad afecta de lleno a la esencia de lo que somos, desvirtúa nuestra personalidad y cercena un envejecimiento saludable y activo. Todos los esfuerzos encaminados a procurar una longevidad creciente del mayor número de personas no tendrán sentido si no logramos un manejo efectivo de la EA.

Esta enfermedad afecta a muchos hogares y precisa de un abordaje multidisciplinar. Por ello, el conocimiento de la misma implica no solo a profesionales médicos y farmacéuticos, sino a enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Y todo este conocimiento debe ser trasladado a la sociedad, donde estas personas y sus familiares deben de estar integrados y apoyados.

El proyecto Know Alzheimer, conocer el Alzhéimer, pretende ser una plataforma activa y dinámica que sirva de herramienta de comunicación entre colectivos que atienden a personas afectas de enfermedad de Alzheimer o sus seres más cercanos. El conocimiento es poder y voluntad. Lo necesitamos para abordar las discapacidades generadas por esta enfermedad.

José Manuel Marín Carmona

Geriatra. Programa Municipal de Memoria y Demencias. Ayuntamiento de Málaga
Presidente de la Sociedad Andaluza de Geriatría y Gerontología

Su labor profesional se dirige a las personas mayores con deterioro cognitivo desde hace más de 20 años, tanto en aspectos preventivos, de diagnóstico temprano y abordaje no farmacológico (Programa de Memoria y Demencias del Ayto. de Málaga) como en labores asistenciales, con especial interés en las fases avanzadas de la EA (consultor geriátrico de diversos centros gerontológicos).
Pertenece al Grupo de Estudio de las Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (del que fue coordinador) y en la actualidad preside la Sociedad Andaluza de Geriatría y Gerontología y dirige la Gaceta de la SEGG

“Con el paciente de Alzheimer y su familiar, desde el principio hasta el final”. Los problemas de pacientes y cuidadores son múltiples, complejos y cambiantes, y requieren un abordaje integral (médico, psicológico, social), continuado en el tiempo (diagnóstico precoz, tratamiento farmacológico y no farmacológico, atención a otras enfermedades concurrentes, etc…), flexible y adaptable a las necesidades de pacientes y cuidadores en cada momento de la enfermedad.

Gemma Tomé Carruesco

Trabajadora social
Hospital Mutua de Terrassa (Barcelona)

Trabajadora social y Counsellor especialista en enfermedades neurodegenerativas. Experiencia des de hace 11 años en el Hospital Universitario Mútua de Terrassa, en la Unidad de diagnóstico y tratamiento de las demencias, asesorando, orientando y dando soporte a afectados y sus familiares. Ha colaborado en la elaboración de diversos documentos especializados en la atención a las demencias.

“Convivir, compartir, querer, recordar, cuidar, soñar, emocionar, confiar, ilusionar, reír, llorar, crecer… la enfermedad es un reto diario para todos y compartirla junto aquellos que nos acompañan nos hace más fuertes frente a esta lucha diaria.”

Enrique Arrieta Antón

Médico de Atención Primaria en el Centro de Salud de Segovia Rural desde el año 1993
Coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN al que pertenece desde 2003. Licenciado en Psicología, ha sido profesor de Psicología de la Vejez en la IE University (campus de Segovia). Miembro del Comité de Ética Asistencial del Área de Salud de Segovia

“Acompañar a personas con Enfermedad de Alzheimer es un reto para ver más allá de la superficie, para ir más allá de los recuerdos perdidos, donde están las emociones, las sensaciones, y también el cariño de los que nos rodean.”

Enrique Arriola Manchola

Geriatra. 34 años de experiencia profesional
Responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de Matia Fundazioa. Coordinador del grupo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología

“Lo más terrible de la enfermedad es dejar de ser uno mismo… desapareciendo lentamente”.

Juan José Gomariz

Médico de atención primaria con 30 años de dedicación
Doctor en medicina. Médico de Familia y Comunitario. Perteneciente al grupo de Neurología de SEMERGEN. Centro de salud Lorca Sur (Murcia)

Un médico sabio dijo:” la mejor medicina es amor y cuidados”. Alguien le preguntó: “¿y si no funciona?” Él sonrió y respondió: “aumenta la dosis”.

Rosa María Rodríguez Fernández

Neuróloga. Servicio de Neurología
Complexo Hospitalario Universitario de Ourense

Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Santiago en 1989.
Tesis Doctoral sobre neuroimagen de las estructuras del lóbulo temporal por RM y enfermedad de Alzheimer en el año 1995 .
Neuróloga en el Complexo Hospitalario de Ourense desde el año 1995.
Especial dedicación en el campo de las demencias

“La evolución nos preparó para cuidar, no sólo para competir. Entendamos la evolución con la esperanza de los mejores cuidadores y de los mejores cuidados”

Rosa Brescané

Representante de CEAFA
En el mundo del alzhéimer, desarrolla su actividad dentro del movimiento asociativo y de voluntariado

Socia fundadora de la Asociación de familiares de Las Rozas de Madrid y Presidenta desde su creación en 2001. Ha pertenecido a la junta directiva de Ceafa trabajando como su representante en la Confederación nacional para discapacitados físicos y sensoriales (Cocemfe).
Desde enero de 2014 es presidenta de la Federación madrileña de Alzheimer (Fafal)

“Recuerdo un amanecer con mi padre, esperando la salida del sol, en un acantilado frente al mar. Es un recuerdo que no me gustaría olvidar. El recuerdo de mi padre me acercó al mundo del alzhéimer y ese mundo es una parte fundamental en mi vida”.

Ana Molinero

Farmacéutica Comunitaria
Vicepresidenta de la SEFAC

Farmacéutica comunitaria con 30 años de experiencia. Doctora en Farmacia, vicepresidenta de Sefac, miembro de la Sociedad Española de Diabetes SED, de la Sociedad Española de Hipertensión Seh-Lehla, de la Asociación Española de Vacunología (AEV), de la Sociedad Española de expertos en tabaquismo (SEDET), de Pharmaceutical Care. Miembro del grupo de trabajo “Estrategias en enfermedades neurodegenerativas” del Ministerio de Sanidad y Consumo. Miembro de los grupos de trabajo de Hipertensión y RV, diabetes y respiratorio de SEFAC.

“Ahora que ya no recuerdas, solo te queda el sentimiento de los que permanecen a tu lado y te manifiestan su cariño”

Sagrario Manzano Palomo

Neuróloga. Servicio de Neurología
Hospital Infanta Leonor (Madrid)

Doctora en Medicina por la Universidad de Alcalá y especialista en Neurología. Trabaja en el Servicio de Neurología del Hospital Infanta Leonor de Madrid.

“En el camino apasionante que he recorrido y recorreré desde que decidí ser neuróloga, la Enfermedad de Alzheimer se me presentó como algo apasionante, difícil, complejo, cruel… Me llamó desde el principio. No me pude resistir. Todos los esfuerzos desde la investigación, la asistencia clínica, el trato humano y cariñoso para con mis enfermos, parecen insuficientes. Debemos seguir luchando, porque al final nuestros esfuerzos se verán recompensados”

Laura Tuneu Valls

Farmacéutica. Servicio de Farmacia
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Durante 25 años he sido farmacéutica asistencial en diferentes entornos, hospital y comunitaria, dónde he tenido la suerte de ejercer. Mi gran objetivo ha sido acercar el conocimiento de los medicamentos a las personas que los necesitan para que puedan manejarlos con responsabilidad. Creo en la confianza como vínculo indispensable para curar, en el autocuidado y las decisiones compartidas.

“Yo he tenido dos madres; la que nos ha cuidado a muchos y la que cuidamos entre muchos. Son dos personas distintas pero en ambas he apreciado el gusto por la vida y el poder de las emociones.”

Claudia Morales Delgado

Psicóloga Sanitaria y Trabajadora Social
Directora Técnica de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Las Rozas de Madrid. Experiencia de 25 años en la atención a personas con demencia y 15 años en el mundo asociativo.

La enfermedad de Alzheimer obliga a la persona afectada a depender de un cuidador 24 horas al día. Esto obliga a realizar una intervención integral y holística que incluya a todo el sistema afectado lo que, tanto personal como profesionalmente es una gran motivación y experiencia humanizadora.

Conocer los efectos de la enfermedad de Alzheimer en la persona enferma y sus familias, desde un principio, me obligó a aprender a mirar más allá de lo evidente y a profundizar en una vivencia que remueve todos los cimientos que estructuran a las personas. Acompañar a personas con demencia y sus familias ha significado una oportunidad para conocer hasta donde somos capaces las personas de adaptarnos a las crisis y aprender que también se puede crecer en la adversidad.

Enfrentarse a la demencia implica vivir una experiencia que nos puede llevar al límite de nuestras fuerzas por lo que la necesidad de apoyo psicosocial y educativo es fundamental para atravesar la situación con la actitud adecuada que nos permita, incluso, salir más fortalecidos.

“Gracias a todas las personas que, de un modo u otro, colaboran en que aprender a convivir con una demencia sea posible, a todas las familias que cada día buscan y se abren a aquello que pueda mejorar su calidad de vida y a las personas enfermas que nos demuestran que hasta el último momento pueden dar y recibir amor. Si convives con el Alzheimer, recuerda que el amor es un lenguaje universal”.

Noemí Cerulla

Neuropsicóloga
Neuropsicóloga adjunta en el Consorci Sanitari de Terrassa (CST) y miembro del grupo de investigación en cerebro, cognición y conducta del CST.

A medida que la enfermedad de Alzheimer progresa, se incrementa la necesidad de apoyo: las personas con demencia necesitan cuidadores que les ayuden a suplir los déficits para poder desenvolverse en la vida cotidiana. Así, el bienestar del cuidador es necesario para el bienestar de la persona con demencia. Acompañar al cuidador en este trayecto, ofreciendo información adecuada y veraz, formación y apoyo es necesario para afrontar positivamente la evolución de la enfermedad y preservar la calidad de vida.

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