Se estima que en la actualidad hay 50 millones de personas con demencia a nivel mundial, de las que un 67% están afectas de enfermedad de Alzheimer y, que posiblemente estemos hablando de 152 millones para 2050.
Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de demencia
El coste actual de la enfermedad es de aproximadamente 1 billón de dólares estadounidenses al año, y se prevé que se duplique para 2030. Son datos sobre el impacto global de la demencia proporcionados por la Federación mundial de Asociaciones de Alzheimer (ADI).
Traslademos estos datos a España. La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) estima que en la actualidad 4,5 millones de personas están afectadas por el Alzheimer y sus consecuencias, de los cuales 1,2 millones padecen la enfermedad, y de éstos, el 9% tienen menos de 65 años. A una familia le cuesta una media anual de 31.000 € atender a su enfermo de Alzheimer.
¿Por qué queremos hablar de investigación?
Estamos frente a una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. La esperanza de un mundo sin Alzheimer está en la investigación.
A la vista de los impactantes datos que manejamos, creo que las preguntas que nos planteamos son obvias: ¿se está investigando suficiente?, ¿se están destinando los recursos necesarios para la investigación?
La respuesta es clara y rotunda: NO. En España se invierte el doble en investigación de caída del cabello que en Alzheimer. A nivel global encontramos una publicación científica sobre enfermedades neurodegenerativas frente a 12 sobre cáncer. Y todo ello, a pesar de la prevalencia, del impacto socioeconómico y de que el Alzheimer y otras demencias ya constituyen la segunda causa de muerte específica en España.
¿Qué tipos de investigaciones existen?
- Investigación biomédica: tiene por objeto generar conocimientos que ayuden al diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades en humanos.
- Investigación básica: trata de consolidar e incrementar conocimientos, generando evidencia científica que sirva de base para pasar a la siguiente fase. Se suele realizar en el laboratorio con animales.
- Investigación traslacional: enlaza la investigación básica con la clínica. Tiene como objetivo facilitar la transición del resultado obtenido en la básica y la aplicación o producto final (fármaco) que se persigue en la clínica.
- Investigación clínica: es la que se realiza con la participación de personas para evaluar nuevos tratamientos y terapias.
- Investigación social y sociosanitaria: Tiene como objetivo generar conocimiento acerca de todos aquellos aspectos que influyen en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, binomio paciente-cuidador. La implementación de los resultados en esta investigación permiten una asistencia adecuada y específica para lograr definir unas políticas sociosanitarias, validar las intervenciones o terapias no farmacológicas y, en definitiva, diseñar un abordaje global de la enfermedad.
¿Cómo acceder a los ensayos clínicos?
La investigación clínica se concreta en ensayos clínicos, donde la participación activa de los pacientes es fundamental desde el principio del proceso. Los ensayos clínicos analizan la eficacia y la seguridad de una terapia o medicamento.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) pone a disposición de los pacientes la web del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), donde se puede recabar información sobre nuestra patología y qué ensayos clínicos se están llevando a cabo. Igualmente, debemos acudir a nuestro médico especialista para que nos dé una información más individualizada y detallada.
¿Cuál es el estado actual de la investigación?
En cuanto a fármacos no se han producido avances significativos en los últimos 10 años. Se están utilizando los mismos medicamentos de hace 15 años, que se han mostrado ineficaces en frenar el progreso de la enfermedad. Sí se sabe que el daño neuronal, acumulación de placas betaamiloide en el cerebro, comienza mucho antes de que aparezcan los síntomas, hasta 20 años antes.
Actualmente, el foco de la investigación está en los biomarcadores que permitan desarrollar fármacos en una fase preclínica de la enfermedad, es decir, antes de que aparezcan los síntomas. Ello supondría un avance en el diagnóstico precoz y certero para poder intervenir antes y encontrar tratamientos efectivos. Por tanto, los biomarcadores son clave para el diagnóstico y la investigación.
A día de hoy existen dos pruebas para detectar las proteínas betaamiloide y tau como biomarcadores:
- Análisis del líquido cefalorraquídeo a través de una punción lumbar: detecta los niveles de ambas proteínas. Si los niveles son más bajos de lo normal, significa que las proteínas se están acumulando en el cerebro. Es una prueba invasiva.
- PET-amiloide: es una prueba de diagnóstico por imagen que permite ver el nivel de esta proteína en el cerebro. Esta prueba tiene un coste elevado.
Son pruebas que no se hacen de forma generalizada debido a su elevado coste y técnica invasiva.
En este sentido, se sigue trabajando en la búsqueda de nuevos biomarcadores que puedan modificar el progreso de la enfermedad o el control de sus síntomas.
A la vista de los escasos resultados que nos ofrece la investigación biomédica y en ausencia de cura de la enfermedad, se necesita seguir impulsando e innovando la investigación sociosanitaria que genere el conocimiento necesario para conseguir un cuidado y atención adecuado y de calidad, tanto para el paciente como para los cuidadores.
Resulta, por tanto, imprescindible desarrollar e impulsar nuevas terapias no farmacológicas y nuevos recursos en el área social, específicos en el abordaje de las demencias y en la defensa de los derechos de las personas afectadas, binomio paciente-cuidador, así como una respuesta integral y sostenible por parte de los sistemas de protección social y sociosanitarios. En esta área sí podemos decir que se realizan avances que, con una evidencia científica, ayudan a aumentar la reserva cognitiva y a mantener en el tiempo las capacidades preservadas.
Conclusiones
Desde la Confederación Española de Alzheimer, (CEAFA) consideramos prioritario:
- Incrementar las dotaciones presupuestarias en investigación biomédica.
- Favorecer la comunicación entre los equipos de investigadores para mejorar la investigación en red, evitando la duplicidad de proyectos y estableciendo criterios de optimización de la inversión.
- Generar políticas que favorezcan el desarrollo de ensayos clínicos para la prevención y el tratamiento de la enfermedad, impulsando la participación de los pacientes en aquellos estudios que ofrezcan las necesarias garantías de seguridad.
- Apostar por la investigación social y sociosanitaria para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, binomio paciente-cuidador, mientras la investigación biomédica no logre resultados.
- La investigación biomédica, social y sociosanitaria deben der apoyadas con la misma intensidad y desarrollarse de manera paralela.
Referencias
- Alzheimer´s Disease International (ADI). «Informe mundial sobre el Alzheimer 2018»
- Confederación española de Alzheimer (CEAFA)
- Centro de referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca. IMSERSO
- Registro Español de Estudios Clínicos (REEC)
- Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
Rosa Brescané
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