¿Qué son los cuidados paliativos? ¿En qué fase de la enfermedad de Alzheimer se deben aplicar? ¿Se aplican sólo al final de la vida? ¿En qué deben consistir? Éstas son dudas razonables que se nos pueden plantear como cuidadores. En el presente artículo vamos a intentar dar respuesta a estas cuestiones.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos deben entenderse como:
“el enfoque asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación temprana y la evaluación del tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
Por lo tanto, el objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave y/o que no tenga curación y a sus familias a que se sientan mejor, intentando reducir al máximo el impacto de la enfermedad, a través de la prevención y el tratamiento de los efectos y consecuencias de la enfermedad, tanto físicos como emocionales o espirituales.
Otro punto importante de la definición es que los cuidados paliativos deben incluir, por igual, a la persona enferma y a sus cuidadores familiares.
¿Cuándo aplicar cuidados paliativos?
El nuevo concepto de cuidados paliativos es, su inicio en las fases tempranas de la enfermedad de forma simultánea con otro tipo de tratamientos.
Así, los cuidados paliativos pueden aplicarse al mismo tiempo que cualquier otra intervención destinada a curar o tratar la enfermedad. Por tanto, se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento y al final de la vida.
Tanto los cuidados paliativos como los cuidados al final de la vida buscan mejorar la calidad de vida de la persona enferma y su cuidador familiar, buscando reducir al máximo posible el impacto de la enfermedad y sus consecuencias en la persona enferma y su familia. La diferencia entre ambos es que en los cuidados al final de la vida ya no se realiza ningún tratamiento. Nuestro experto Dr.Juan José Gomáriz, del Comité Científico kNOW Alzheimer explica al detalle cuándo indicar cuidados paliativos.
¿En qué deberían consistir los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos deberían ser contemplados desde un modelo asistencial que tenga en cuenta los siguientes aspectos:
- Universalidad. Reconocidos de forma expresa en el derecho a la salud de la persona.
- Equidad. Independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encuentre la persona.
- Calidad
- Coordinación y continuidad. Necesitan de un seguimiento y una coordinación de los profesionales.
- Atención integral y centrada en la persona y su núcleo familiar.
- Autonomía del paciente. En cualquier intervención, siempre que sea posible, debe primar la autonomía del paciente.
- Individualidad. Atención a las necesidades y preferencias de la persona.
- Atención domiciliaria. En la actualidad, un 94% de las personas con demencia son cuidadas en el entorno familiar, por lo que parece obvio que sea éste el entorno en el que se preste la atención y el apoyo, con un adecuado soporte de los profesionales.
Si hablamos de personas con demencia está claro que, por tratarse de una enfermedad que va evolucionando y, por tanto sometida a un entorno de cambios, se necesitan unos cuidados paliativos específicos y adaptados a la evolución de la enfermedad en las distintas fases.
La aplicación de los cuidados paliativos en demencias debe considerar las necesidades específicas de la persona enferma y su cuidador (binomio enfermo-cuidador).
Tal y como se recoge en la definición, los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida deben incluir:
- Atención a problemas físicos:
- El tratamiento del dolor. Hay que tener en cuenta otras patologías que tenga la persona con demencia y que pueden cursar con dolor.
- Aspectos nutricionales. Pérdida de apetito o apetito desmesurado.
- Dificultad para dormir o para respirar.
- Atención a problemas emocionales, espirituales o de afrontamiento:
- Ayudar a la persona a comprender mejor su enfermedad.
- Favorecer un espacio para que la persona enferma pueda hablar abiertamente de sus sentimientos.
- Posibilitar una buena comunicación con los profesionales sociosanitarios (médicos, enfermeras, terapeutas, psicólogos…) que permita decidir sobre los tratamientos a seguir.
- Atender a las necesidades espirituales de la persona, respetando sus creencias y valores para ayudar a la aceptación de su enfermedad y, al final de la vida, encontrar la paz.
Para todo ello es fundamental la planificación de los cuidados entre la persona enferma y la persona que cuida. También representa una herramienta importante el testamento vital o declaración de voluntades anticipadas, donde la persona pueda expresar todo lo referente a los cuidados al final de la vida, cómo quiere ser cuidada, qué tratamiento quiere recibir, la evitación del encarnizamiento terapéutico para alargar la vida, la asistencia espiritual, la donación de órganos, etc.).
¿Cuál es la situación de los Cuidados Paliativos en demencia en la actualidad?
Como sabemos, la demencia es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y que cursa con una discapacidad progresiva hasta llegar a la dependencia total para la persona enferma. Esto implica unas necesidades complejas y cambiantes a lo largo del proceso que dura la enfermedad, tanto para la persona enferma como para su cuidador. Las necesidades de cuidados paliativos de las personas con demencia y sus cuidadores se abordan mal y son insuficientes, por no decir inexistentes.
Desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ponemos de manifiesto que la aplicación de cuidados paliativos en personas con demencia es una asignatura pendiente de los sistemas de protección social y sanitario y que, cuando se proporcionan, dependen de la voluntad del médico más que como un servicio que debería estar regulado y contemplado en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud.
En términos generales, podemos decir que en España, no existe un programa de cuidados paliativos específicos para personas con demencia.
Como conclusión, el cuidado debe abordarse desde el respeto a la persona, a su dignidad y a sus valores y creencias. Solo así se puede conseguir la humanización en el cuidado.
Referencias bibliográfícas
– Sociedad Española de Cuidados Paliativos. “Guía de cuidados paliativos”.
– Dylan Harris. “No me olvides. Cuidados paliativos para personas con demencia”.
Rosa Brescané
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