Cuando un enfermo de EA no habla, te mira, no hace nada, supuestamente no se da cuenta, ¿sufre, entiende, qué piensa? Me da mucha rabia que mi madre esté sufriendo… ¡y no lo pueda expresar! ¿Es cierto que no se dan cuenta de que están enfermos?
Lamentablemente, desconozco la fase en la que se encuentra su madre, saberlo me permitiría darle respuestas más concretas. No obstante, en términos generales, la consciencia de enfermedad va disminuyendo a medida que avanza el deterioro y en algunos casos es escasa incluso en la primera fase. La enfermedad de Alzheimer representa un deterioro cognitivo en memoria, lenguaje, atención, concentración, razonamiento, entre otros. De ahí que es posible que si su madre no habla, tenga un deterioro grave en el área del lenguaje que le impide expresarse verbalmente. La apatía que usted describe también forma parte de las alteraciones asociadas a la enfermedad, concretamente a los trastornos psicológicos y conductuales.
Ante su pregunta sobre si sufren, es importante tener claro que no sienten como una persona sin enfermedad, aunque la memoria emocional es la última que se pierde. También disminuye la autoconsciencia, por lo tanto su capacidad de darse cuenta de lo que ocurre también está alterada. La evolución de la enfermedad es inversa a la evolución natural. En una primera fase la edad mental y emocional es de 8 a 11 años; en una segunda fase, de 3 a 7 y en la tercera fase de 0 a 3 años. Cada una de las fases tiene una duración de 3 años aproximadamente, aunque sabemos que existen personas enfermas y cada caso es único. La experiencia subjetiva, sus sentimientos internos tienes relación con el fracaso, el aislamiento, la desconfianza y el temor; considerar esto puede ayudarle a ponerse en su lugar.
Su sensación de impotencia es natural, está cuidando de su madre y eso es doloroso. La enfermedad va provocando una desconexión en la persona enferma que produce mucha impotencia al cuidador. También debe recordar que no existe el cuidador perfecto y que usted irá haciéndolo mejor a medida que vaya aprendiendo y descubriendo nuevos recursos para conectar con ella.
Por todo lo anterior, le sugiero que procure comunicarse con su madre a través del lenguaje no verbal, que es lo que mejor comprenden. Se trata de poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que sea capaz de expresar cuando aún pueda hacerlo y saber aprovechar los otros modos de comunicación existentes.
Algunas sugerencias para facilitar la comunicación con una persona enferma de Alzheimer son:
• Acercarse a la persona de frente y lentamente
• Utilizar un lenguaje sencillo
• Emplear frases cortas
• Hablar despacio y claramente
• Usar un tono de voz bajo
• Eliminar ruidos de fondo
• Utilizar preguntas sencillas
• Repetir la misma información o pregunta con las mismas palabras
• Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo
• No hablar por él
• No hablar de él como si no estuviera presente
• Tratar en todo momento al enfermo con dignidad, respeto y siempre como a un adulto.
• Ignorar alucinaciones o delirios inofensivos.
• Recurrir a la comunicación no verbal
Abrácela, tóquela, hágale saber que usted está a su lado aunque no entienda lo que ocurre. Especialmente, hágale saber que usted la cuida y la quiere mucho. Seguro que, como hija suya que es, sabrá cómo darle seguridad y confianza.
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Rosa Mª Brescané
Representante de CEAFA. Comité Científico kNOW Alzheimer
