Cuando una persona empieza a desarrollar Alzheimer, puede empezar a presentar dificultades para vivir de manera independiente. Aparecen episodios en los que los familiares del afectado pueden detectar dificultades en la administración del dinero, en la conducción de un vehículo o en la capacidad para poder vivir solo/a por parte de la persona que padece deterioro cognitivo.
Autonomía personal en fase inicial del Alzheimer
Sin embargo, y muy a menudo, en fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer, algunas personas creen aún poder desenvolverse sin problemas, e incluso es posible que insistan en que están bien y que no tiene sentido que tratemos de interferir en su vida.
Estas situaciones y otras semejantes son padecidas habitualmente por los cuidadores y familiares de los afectados en enfermedades que cursan con Alzheimer y son motivo de consulta médica, solicitando éstos orientación sobre si ya ha llegado el momento de aumentar la ayuda presente y, en caso afirmativo, en qué medida. La autonomía de las personas con Alzheimer y su competencia en demencia es un tema de actualidad con implicaciones clínicas y sociales diarias.
Los síntomas del Alzheimer más frecuentes son:
- Dificultades de memoria, sobre todo en la memoria a corto plazo, que con el tiempo se irán incrementando.
- Pérdida de capacidades intelectuales, espontaneidad e iniciativa que interfieren de forma importante con la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria y las actividades sociolaborales.
- Dificultades para comprender y expresar información.
- Disminución de la capacidad de decisión y del proceso del pensamiento.
- Cambios de personalidad y del humor (ansiedad, depresión y apatía)
- Desorientación en tiempo, lugar o persona y dificultades de reconocimiento.
Valorar la capacidad de autocuidado
Es un hecho habitual que el respeto a la autonomía personal y el derecho a preservar la voluntad y deseos de la persona entren, en ocasiones, en conflicto con la garantía de seguridad personal y la protección que socialmente está establecida para las personas cuyas facultades intelectivas se han visto mermadas por motivos de salud y, como consecuencia, conlleva una disminución de su capacidad de autocuidado y competencia personal.
Al mismo tiempo, hay que destacar que cada persona reacciona de una manera diferente frente a los déficits de memoria. La enfermedad de Alzheimer conlleva deterioros que significan perder control sobre las actividades del día a día, perder independencia, perder facultades y perder capacidad para hacer las cosas que nos hacen sentir útiles e importantes. Asimismo, es una reacción natural que la persona se aferre con fuerza a determinadas cosas que para él/ella responden a un significado de independencia y autonomía. Por tanto, es comprensible que se dé una resistencia, negación o enojo a estos cambios.
La necesidad de un ambiente familiar y la determinación de no ser una carga para sus familiares pueden ser los principales motivos a la oposición a aceptar ayuda externa. Por un lado, la persona puede no querer enfrentarse a la gravedad y carácter irreversible de su enfermedad y, por otro lado, puede ser que la persona sea incapaz de ser totalmente consciente de lo que está sucediendo. Los problemas cognitivos característicos de la enfermedad de Alzheimer, inevitablemente, provocan una percepción deficiente de las situaciones de peligro y de sus propios límites, lo cual puede conducir a unos riesgos graves para su seguridad y para la de los demás.
Algunas personas presentan una conducta social que no permite sospechar las dificultades presentes. En estos casos no hay conciencia de enfermedad (se denomina técnicamente anosognosia) y niegan rotundamente los problemas observados por sus familiares. Cuando se les plantea alguna situación que evidencia los trastornos de memoria, tienden a dar excusas, no colaboran o se enfadan diciendo que no quieren que les molesten. La falta de conciencia de la enfermedad conlleva a dos hechos: la persona continúa realizando su vida con “aparente normalidad” y, por otro lado, se opone a los intentos de ayuda de la familia.
El primer paso para decidir si ha llegado el momento de hacer cambios en la independencia de una persona es disponer de una valoración de su estado cognitivo presente. Esto nos informará sobre qué es capaz de hacer nuestro familiar y qué es lo que ya no puede realizar solo. Al mismo tiempo, conocer el grado de afectación, así como qué facultades son las que aún están preservadas, nos ayudará en la toma de decisiones y en poder gestionar de la manera más adecuada, considerando las circunstancias personales de la persona, para facilitar la transición que supone la pérdida progresiva de autonomía.
En segundo lugar, entender a una persona afectada de Alzheimer sólo es posible si se conoce su vida anterior (forma de ser, aficiones, trabajo, historia de vida…), ya que esto da a su comportamiento un significado. Reconocer el significado de una conducta permite comprender ciertas reacciones, facilita la tolerancia y favorece la búsqueda de soluciones adaptadas y personalizadas.
Finalmente, es conveniente recomendar soluciones en situaciones de difícil manejo del afectado por parte de los cuidadores o familiares, debido a las implicaciones o riesgo que pueda correr la persona para consigo misma o para con las demás, así como explicarles la existencia de profesionales tanto de atención primaria como especializada, servicios sociales y asociaciones de afectados que pueden apoyar y orientar en las estrategias y alternativas de atención a la persona afectada.
Bibliografia
Nancy L. El día de 36 horas. Paidos, 2004.
Peña Casanova J. las alteraciones psicológicas y del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer. Activem la ment. Barcelona: Fundació “La Caixa”, 1999.
Rodriguez P. La atencion integral centrada en la persona. Madrid. Informes portal mayores 2010, nº 106.
Gemma Tomé Carruesco
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