Hola, recientemente, diagnosticaron a mi papá de 67 años con Alzheimer. Mi pregunta es si debe ponerse al tanto al paciente sobre su condición clínica.
Si su padre está en una fase leve de una demencia tipo Alzheimer podríamos suponer que sabe que algo ocurre, aunque no le ponga nombre ni lo identifique claramente. Cierto es que también existen personas enfermas que no son conscientes de enfermedad y eso habría que valorarlo pues cambia la estrategia de afrontamiento de esta situación.
La necesidad de hablar con él, en realidad radica en su derecho a saber qué le ocurre. Esto no implica que necesariamente le dé el diagnostico tal cual usted lo conoce, pero sí le puede decir que necesita un tratamiento farmacológico y no farmacológico, especialmente estimulación cognitiva que ayudaran a enlentecer el proceso de deterioro cognitivo. Si así lo decidieran, hace falta, entonces, que se lo digan con mucho cuidado y respeto, siempre escuchando lo que él sienta y necesite para vivir este proceso lo mejor posible.
El criterio siempre es que la decisión de informar o no del diagnóstico provoque más beneficio que daño, por un lado, y en términos éticos considera el derecho que tiene toda persona de conocer su diagnóstico para, entre otras cosas, tomar decisiones importantes sobre sí misma y su futuro, mientras está capacitada para ello: temas legales, patrimonio, por quién y cómo quiere ser cuidado, tratamientos, etc. Esto debe ser evaluado por los familiares asumiendo que su padre necesitará apoyo y contención una vez se le dé la información. Por todo lo anteriormente señalado, sería importante y necesario hablar con calma con su padre, saber cómo se siente y qué piensa el mismo sobre lo que le ocurre. Así, será él quien le orientará sobre qué tipo de información quiere saber y hasta donde puede elaborarla según su grado de deterioro. Esta conversación debe desarrollarse en un momento de confianza y acogimiento de sus sentimientos y aprehensiones considerando que serán ustedes quienes cuidarán de él.
Si él es consciente de algunos síntomas sería una buena oportunidad para hablar tranquilamente y decirle lo que sea capaz de asimilar y digerir. Hay personas que se niegan rotundamente a saber lo que ocurre, ya sea por un mecanismo de defensa o sencillamente porque no existe consciencia de enfermedad, lo que en algunos casos forma parte de los síntomas y complica bastante las cosas.
En esta fase necesitaría supervisión de algún cuidador que esté con el más tiempo, al principio para actividades instrumentales de la vida diaria (banco, transporte, paseos, medicinas, etc.) y posteriormente las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, adecuado descanso, ejercicio, etc.).
Le sugiero que establezca contacto con alguna Asociación de Familiares de personas enfermas de Alzheimer (AFA) donde podrá contactar con personas que han vivido o están viviendo la misma experiencia que usted, como también con profesionales especializados que sabrán acompañarla y darle el apoyo necesario en todas las fases de la enfermedad.
También la invito a que se descargue nuestro Curso de Formación y Manual para Cuidadores disponible gratuitamente en nuestra web, donde esperamos encuentre mayor información para esta y otras dudas. Concretamente, en el Modulo 2 del Curso de Formación encontrará información sobre lo que siente y las necesidades de su padre más allá de los síntomas asociados a la enfermedad diagnosticada.
Claudia Morales Delgado
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