Soy cuidadora de mi madre desde hace 6 años, pero desde hace tiempo, cuanto más me informo sobre el Alzheimer y las enfermedades demenciales, me doy cuenta que mi madre estaba enferma muchos años antes de ser diagnosticada. El problema es que últimamente reconozco en mí muchos de los datos que mi madre presentaba antes de ser diagnosticada… ¿qué hago? Me preocupa no estar preparada, aun cuido de ella y no me gustaría llegar al punto de no poder advertir a mi familia sobre qué me pasa, como sucedió con mi madre, que ahora ya no es capaz ni siquiera de decidir qué le gustaría o cómo le gustaría ser tratada.
Efectivamente, tal como usted dice, generalmente los primeros síntomas han empezado muchos años antes de realizar el diagnóstico. Y esto debido a que, además de existir una etapa presintomática, también solemos negar o posponer una visita al médico por temor a encontrarnos algo complicado. En relación a sus síntomas y su temor a tener la misma enfermedad que su madre, aclararle que sólo el 1% de los casos de Alzheimer tienen un componente hereditario, especialmente, en aquellos casos donde la enfermedad hizo síntoma antes de los 65 años. En su caso, y dado el rol que desempeña, existen más probabilidades de que sus quejas tengan relación con el rol que desempeña y a la inevitable carga asociada. Por ello, sería adecuado que observe la evolución de estos síntomas y, en la medida de lo posible, se dé un tiempo para usted de respiro y descanso.
Finalmente, es comprensible su aprensión en relación a su futuro. Al respecto, existe una figura legal, las Voluntades anticipadas, donde usted podrá dejar por escrito cómo quiere ser tratada y cuidada, en el caso de que lo necesite.
Rosa Mª Brescané
Representante de CEAFA. Comité Científico kNOW Alzheimer
