¿Pueden aconsejarme qué es mejor para mi marido enfermo de Alzheimer desde hace ocho años y con la enfermedad avanzada? Cuidarlo en casa con ayuda de personas cualificadas o en residencia. Yo le cuido desde el comienzo de su enfermedad y quiero seguir así, pero mis hijos dicen que estaría mejor en una residencia. ¿Pueden ustedes aconsejarme? Para mí no es una carga, yo quiero que se quede en casa, me sería muy difícil separarme de él pero quiero lo que sea mejor para él. Gracias por sus consejos.
La opción de cuidados en casa (con apoyos) o residencia es muy compleja y hay que considerarla desde distintos ángulos. Entre los factores a destacar podríamos destacar:
· Fase de la enfermedad. A medida que la enfermedad avanza, en ocasiones es necesario cuidados profesionales especializados que la familia no puede dar. Como usted señala, su cónyuge estaría en una fase avanzada, lo que implica más pérdida de autonomía y una gran dependencia en el cuidador: en el momento del baño, comida, higiene, vestido, etc. Es necesario, entonces, que usted valore si estas actividades las puede hacer en domicilio, con ayuda de cuidadores profesionales o requiere tanta ayuda que sería necesaria un apoyo que estaría más disponible en residencia (grúa, adaptación del baño geriátrico, camas articuladas, etc.)
· Síntomas asociados a la demencia: Es necesario valorar si su cónyuge acepta sus cuidados y no presenta demasiados síntomas psicológicos y conductuales que dificulten su atención en domicilio (delirios, alucinaciones, agresividad, deambulación, trastornos de sueño, etc.). Estos síntomas suelen provocar mucha sobrecarga en el cuidador principal (en este caso, usted) y son factores de riesgo para que el cuidador pierda una calidad de vida imprescindible para poder cuidar sin descuidarse.
· Necesidades de la persona enferma. Esto incluye tanto las emocionales como el apoyo que requiera en las actividades de la vida diaria que determinarían su grado de dependencia. Es importante considera si su cónyuge la reconoce, si se orienta en casa y en su habitación o, por el contrario, su grado de deterioro es tal que mientras sus necesidades básicas estén cubiertas, está sereno. Esto no implica que no consideremos el valor de las necesidades emocionales, igualmente importantes, pero que podrían ser satisfechas si recibe visitas frecuentemente en la residencia por parte de su familia lo que le permitiría recibir ese afecto y mantener un vínculo tan importante.
· Estado de salud y necesidades de la cuidadora principal. Es probable que tras 8 años de cuidado usted se encuentre cansada y sus hijos lo perciben. Es importante que se reúna con ellos y conozca los motivos que les hacen pensar que su padre estaría mejor en residencia. En ocasiones, el cuidador-a no es consciente de su nivel de sobrecarga pues cuida por amor que es una gran fuerza. Sin embargo, es el resto de la familia quien ve los riesgos y son, normalmente, quienes llaman la atención de las necesidades que no están siendo satisfechas, su calidad de vida es tan importante como la de su cónyuge.
· Recursos de la persona enferma y de la familia. Es importante valorar si la persona enferma podría recibir la atención en residencia o en casa con más ayuda pues el costo de estos servicios no es menor y puede ser una fuente de estrés para la familia.
En relación a la opción de cuidar en casa:
· Lo positivo es que en casa está en su entorno, posiblemente con su familia y, si aún se preserva la orientación y el reconocimiento, en un ambiente conocido que le da seguridad.
· Para la familia puede significar una gran sobrecarga si no existe reestructuración en relación a la nueva situación y distribución de roles y tareas que se desempeñen de forma coordinada para prevenir que sea sólo una persona quien se haga cargo de los cuidados transformándose en una persona en riesgo. Esto dependerá de la fase en la que se encuentre la persona enferma.
· En algunos casos, es posible que le altere más estar en casa, con la familia sobrecargada y en un ambiente que no conoce del todo.
· En fase avanzada, es imprescindible el apoyo de cuidadores externos que permita momentos de respiro al cuidador y apoyo en las actividades básicas de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación, paseos, etc.)
En relación a la opción de cuidar en Residencia:
· En residencia está atendido por profesionales.
· Suele aparecer mayor desorientación
· Pueden adaptarse y disminuir aburrimiento al tener más actividades disponibles.
· Facilita relaciones sociales e incluso, en algunos casos, establecer vínculos significativos.
· Necesita de presencia de la familia que continuará formando parte del tratamiento y referente para la entidad en todo lo que concierne a su familiar.
· A veces se alteran con la familia en las visitas por lo que debe hacerse una adaptación paulatina contando con que existe la posibilidad de que la persona enferma se resista y rechace inicialmente el cambio. Es importante darle un tiempo y coordinar con la residencia y sus profesionales para que el cambio sea lo menos estresante posible para la persona enferma.
Le sugiero que contacte con alguna Asociación de Familiares (AFA), donde podrá encontrar a personas que han vivido o están viviendo lo mismo que usted, como también a profesionales especializados que sabrán apoyarle en esta y otras etapas del proceso asociado a la enfermedad.
También le invito a que se descargue nuestro Curso de Formación y Manual para cuidadores disponible en nuestra web, donde esperamos encuentre mayor orientación e información que le permita tomar la mejor decisión que beneficie tanto a la persona enferma como al cuidador familiar y resto de la familia.
Esperando haberle sido de utilidad, reciba un cordial saludo.
Claudia Morales Delgado
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