Hola, desde hace unos 3 a 4 años, mi madre fue diagnosticada con Alzheimer, en un principio conversamos entre la familia, para decidir si era correcto informarle de esto a mi madre, a lo cual se decide no hacerlo y así, hasta el día de hoy. Se le consultó a su medico en su momento, el cual nos indica , que no era necesario. La pregunta es: ¿fue la decisión correcta no informar?
Cerca del lugar que viven mis padres, hay dos casos mas de personas que padecen la misma enfermedad alzheimer, y ellos fueron informados de esto, a lo cual se les ha hecho mas fácil llevarlo a sus controles y ayudarlo con la evolución de su enfermedad.
La posibilidad de informar o no a la persona enferma de su diagnóstico va a depender de varios factores, especialmente, la valoración que haga la familia sobre si los efectos serán de beneficio para ella, aunque inicialmente lo experimente como una noticia muy dura. Si su madre está en una primera fase de enfermedad es posible que su grado de consciencia esté bastante preservado lo que nos indicaría que podría contar con recursos suficientes como para elaborar una noticia así, lo que podría orientarnos hacia la decisión a tomar.
Si ella es consciente de que “algo ocurre” sería una buena oportunidad para hablar tranquilamente con ella y decirle lo que sea capaz de asimilar y digerir. Hay personas que se niegan rotundamente a saber lo que ocurre, ya sea por un mecanismo de defensa o sencillamente porque no existe consciencia de enfermedad, lo que en algunos casos forma parte de los síntomas y complica bastante las cosas.
Muchas familias piensan que la persona enferma se va a deprimir y sería peor para el curso de la enfermedad. La experiencia nos muestra que esto no es así en términos generales. Incluso, hay personas enfermas que se sienten más tranquilas al saber verdaderamente lo que ocurre pues, en el fondo, sospechan que les pasa algo pero desconocen el diagnóstico. Esto les puede permitir hacer un documento de voluntades anticipadas, por ejemplo, o hablar abiertamente con el resto de la familia sobre cómo quiere ser tratada y cuidada. También puede facilitar el aceptar tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos y/o la asistencia a centros de día, por ejemplo.
Todo esto dependerá, también, de la personalidad previa de su madre, de su capacidad para afrontar las malas noticias, de otras experiencias de adaptación al estrés y a la enfermedad, de la cantidad de apoyo familiar y de los recursos de apoyo que ella misma siente que tiene en el resto de la familia.
Si así lo decidiesen, le sugiero que busquen el mejor momento y hablen con ella primero escuchando como se siente y valorando hasta donde es consciente de lo que le ocurre y qué ayudas necesita. Posteriormente, ofrecerles su apoyo y darle la tranquilidad de que no la dejarán sola es muy importante. Efectivamente, su colaboración en la aceptación de tratamientos va a facilitar mucho las cosas tanto para ella misma como para el resto de la familia.
Igualmente, le sugiero que contacte con la Asociación de Familiares (AFA) más cercana a su domicilio (www.ceafa.es) donde podrá recibir más orientación al respecto y podrá contactar con personas que han vivido o están viviendo su misma experiencia lo que también puede ser muy tranquilizador para usted y su familia.
Claudia Morales Delgado
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