¿En qué momento de la enfermedad de Alzheimer se deben prestar cuidados paliativos a estos enfermos?
Cuando el deterioro físico y la inmovilidad, la incontinencia, el deterioro del lenguaje y los problemas para la alimentación son los síntomas predominantes en estos enfermos, consideramos que el paciente con enfermedad de Alzheimer está en una fase avanzada y los tratamientos farmacológicos que actualmente existen para esta patología tienen una indicación limitada. Entonces es cuando los esfuerzos terapéuticos para prolongar la vida pueden suponer una carga de efectos secundarios y de sufrimiento, tanto para la persona enferma como para su familia. A partir de un momento determinado, el objetivo se debe centra en aliviar los síntomas, dar apoyo a la persona enferma y a su entorno familiar.
Aunque los cuidados paliativos se han centrado tradicionalmente en personas con procesos oncológicos, también actualmente son aplicables a otras enfermedades de larga evolución, como es la demencia.
Sin embargo, la aplicación de los cuidados paliativos en la personas con demencia avanzada presenta algunas dificultades. Una de ellas puede ser la limitación que existe para emplear el lenguaje hablado, porque éste simplemente ha desaparecido o se limita a unas pocas palabras o sonidos. Entonces tenemos que recurrir a interpretar mediante el leguaje no verbal de los gestos, la postura corporal o utilizando el afecto y el contacto físico para la comunicación con el paciente.
Se hace difícil predecir el momento de la muerte de una manera aproximada y, por tanto, decidir cuándo iniciar un tratamiento paliativo. La persona enferma y la familia tampoco tienen la misma percepción de gravedad que cuando se trata de un caso oncológico, por lo tanto también es diferente la actitud ante el duelo. Se debe considerar no sólo el avance de la demencia, sino también las patologías asociadas, el deterioro de la situación funcional y el estado mental y emocional de cada paciente y su familia.
Los cuidados paliativos en la demencia pueden ser vistos también como una oportunidad, permitiendo centrar intervenciones en el cuidado de la persona enferma de modo integral y de su familia, más que poner el acento en la enfermedad en sí. También son una manera de combatir las actitudes nihilistas. También suponen una forma de acompañamiento activo que permite aliviar los síntomas, y también constituyen una oportunidad de comunicación con una persona que nos expresa sus sentimientos. El afecto, el contacto físico y el cuidado del cuerpo sitúan de nuevo a cada paciente en el centro de la atención y como protagonista de su propia historia. La presencia de la familia aporta un sentido narrativo al proceso de atención, de modo que, en el seno de la misma, se sigue escribiendo la historia de la persona enferma.
Tener una actitud empática para con la persona enferma y su familia, interesándose por su biografía, dando importancia a expresiones y signos de dolor, es una forma de prestar cuidados paliativos a estas personas con demencia.
En definitiva, hay que volver a las raíces clásicas de la medicina humanista: curar a veces, aliviar a menudo, acompañar siempre. En el acto de acompañar se encuentra la única actitud ante la persona enferma que realmente pretende verle en su integridad, que no se traduce en una decisión clínica concreta porque no lleva a hacer más o a hacer menos, sino a adecuar los medios y los fines asistenciales a las necesidades y expectativas de persona enferma, pero sin dejarla sola.
Dr. Juan José Gomáriz
Médico de Familia. Comité Científico kNOW Alzheimer
Mi padre está en esa fase, no habla, parece que no sienta. Pero no me creo que no sienta nada, así que mi decisión desde el principio de la enfermedad es tratarlo igual que siempre, cuidar su cuerpo, hablarle como si me entendiera, darle mucho cariño y acariciarlo, tener contacto corporal. Tener sus manos entre la mías, aunque creo que eso me ayuda mas a mí.
Es muy difícil, pero si quieres a una persona…..todo es poco.
Conchi Juan
¡Qué bonito! Gracias por compartir tu experiencia con nosotros ;) Un saludo
Estoy muy de acuerdo con la
buena respuesta del doctor. Yo soy hija, cuidadora a tiempo parcial y trabajadora social. Iría en la línea del cuidado integral centrado en la persona. Desde el nivel prosefional que me ocupa, pienso que debería existir una estrecha coordinación socio-sanitaria. Hay una frase de Nájera que dice: «para curar hay que conocer la enfermedad, para cuidar hay que conocer a la persona» y yo añado: hay que apoyar con recursos adecuados y conocer las limitaciones y fortalezas familiares. Un saludo.
Muchas gracias por tu comentario Sebi ;)
Buenas tardes, mi abuelita creemos que esta en fase final ya que solo con jeringa nos come. Lo mas preocupante es que hace 6 días le empezó un movimiento constante el la mano y pierna derecha, a tal grado que tuvimos que sujetarla, ya que se le quema la piel al rozarla tantas veces sobre la cama o el sofá. Es esto normal en un enfermo de Alzheimer.
Y la mano y pierna izquierda ha perdido su movimiento total.
Mucho ánimo para afrontar esta situación Melissa ;)