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Pablo Martínez-Lage ÁlvarezCoordinador del proyecto KA La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad del cerebro, de la persona, de la familia y de la sociedad. Atañe directamente a las esferas más genuinamente humanas de la cognición, la psicología y la conducta, despoja a la persona de su autonomía y genera dependencia. Plantar cara al Alzheimer exige la implicación de pacientes, familiares, cuidadores y de prácticamente todos los colectivos de profesionales de la asistencia social y sanitaria. La larga historia del Alzheimer, la dificultad que entraña su diagnóstico o la carencia hasta hace pocos años de tratamientos eficaces han llevado a mantener conceptos y perpetuar actitudes diagnósticas desfasadas y obsoletas. En la población general se siguen interpretando los síntomas iniciales de la enfermedad como cambios propios de la edad, con el consiguiente retraso en la búsqueda de ayuda médica y social. En estos y otros muchos aspectos parece evidente la necesidad de nueva información y formación, actualizadas y rigurosas que redunden en una mejor calidad de los cuidados, una mejor calidad de la satisfacción de los profesionales y una mejor calidad de vida de pacientes y familiares. El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de los profesionales involucrados en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer y de las asociaciones de familiares de pacientes, con la intención de poner en manos de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad. |
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José Manuel Marín CarmonaGeriatra. Programa Municipal de Memoria y Demencias. Ayuntamiento de Málaga Su labor profesional se dirige a las personas mayores con deterioro cognitivo desde hace más de 20 años, tanto en aspectos preventivos, de diagnóstico temprano y abordaje no farmacológico (Programa de Memoria y Demencias del Ayto. de Málaga) como en labores asistenciales, con especial interés en las fases avanzadas de la EA (consultor geriátrico de diversos centros gerontológicos). “Con el paciente de Alzheimer y su familiar, desde el principio hasta el final”. Los problemas de pacientes y cuidadores son múltiples, complejos y cambiantes, y requieren un abordaje integral (médico, psicológico, social), continuado en el tiempo (diagnóstico precoz, tratamiento farmacológico y no farmacológico, atención a otras enfermedades concurrentes, etc…), flexible y adaptable a las necesidades de pacientes y cuidadores en cada momento de la enfermedad. |
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Enrique Arrieta AntónMédico de Atención Primaria en el Centro de Salud de Segovia Rural desde el año 1993 “Acompañar a personas con Enfermedad de Alzheimer es un reto para ver más allá de la superficie, para ir más allá de los recuerdos perdidos, donde están las emociones, las sensaciones, y también el cariño de los que nos rodean.” |
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Rosa María Rodríguez FernándezNeuróloga. Servicio de Neurología Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Santiago en 1989. “La evolución nos preparó para cuidar, no sólo para competir. Entendamos la evolución con la esperanza de los mejores cuidadores y de los mejores cuidados” |
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Ana MolineroFarmacéutica Comunitaria Farmacéutica comunitaria con 30 años de experiencia. Doctora en Farmacia, vicepresidenta de Sefac, miembro de la Sociedad Española de Diabetes SED, de la Sociedad Española de Hipertensión Seh-Lehla, de la Asociación Española de Vacunología (AEV), de la Sociedad Española de expertos en tabaquismo (SEDET), de Pharmaceutical Care. Miembro del grupo de trabajo “Estrategias en enfermedades neurodegenerativas” del Ministerio de Sanidad y Consumo. Miembro de los grupos de trabajo de Hipertensión y RV, diabetes y respiratorio de SEFAC. “Ahora que ya no recuerdas, solo te queda el sentimiento de los que permanecen a tu lado y te manifiestan su cariño” |
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Laura Tuneu VallsFarmacéutica. Servicio de Farmacia Durante 25 años he sido farmacéutica asistencial en diferentes entornos, hospital y comunitaria, dónde he tenido la suerte de ejercer. Mi gran objetivo ha sido acercar el conocimiento de los medicamentos a las personas que los necesitan para que puedan manejarlos con responsabilidad. Creo en la confianza como vínculo indispensable para curar, en el autocuidado y las decisiones compartidas. “Yo he tenido dos madres; la que nos ha cuidado a muchos y la que cuidamos entre muchos. Son dos personas distintas pero en ambas he apreciado el gusto por la vida y el poder de las emociones.” |
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Noemí CerullaNeuropsicóloga A medida que la enfermedad de Alzheimer progresa, se incrementa la necesidad de apoyo: las personas con demencia necesitan cuidadores que les ayuden a suplir los déficits para poder desenvolverse en la vida cotidiana. Así, el bienestar del cuidador es necesario para el bienestar de la persona con demencia. Acompañar al cuidador en este trayecto, ofreciendo información adecuada y veraz, formación y apoyo es necesario para afrontar positivamente la evolución de la enfermedad y preservar la calidad de vida. |
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Guillermo García RibasCo-coordinador del proyecto KA Las enfermedades que afectan a nuestro sistema nervioso son las que mayor discapacidad y secuelas producen. La enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las enfermedades más discapacitantes, con la necesidad de que otros supervisen las actividades diarias de los pacientes. También produce un impacto psicológico y emocional en su entorno, lo que añade una mayor discapacidad de toda la sociedad. Esta enfermedad afecta de lleno a la esencia de lo que somos, desvirtúa nuestra personalidad y cercena un envejecimiento saludable y activo. Todos los esfuerzos encaminados a procurar una longevidad creciente del mayor número de personas no tendrán sentido si no logramos un manejo efectivo de la EA. Esta enfermedad afecta a muchos hogares y precisa de un abordaje multidisciplinar. Por ello, el conocimiento de la misma implica no solo a profesionales médicos y farmacéuticos, sino a enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Y todo este conocimiento debe ser trasladado a la sociedad, donde estas personas y sus familiares deben de estar integrados y apoyados. El proyecto Know Alzheimer, conocer el Alzhéimer, pretende ser una plataforma activa y dinámica que sirva de herramienta de comunicación entre colectivos que atienden a personas afectas de enfermedad de Alzheimer o sus seres más cercanos. El conocimiento es poder y voluntad. Lo necesitamos para abordar las discapacidades generadas por esta enfermedad. |
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Gemma Tomé CarruescoTrabajadora social Trabajadora social y Counsellor especialista en enfermedades neurodegenerativas. Experiencia des de hace 11 años en el Hospital Universitario Mútua de Terrassa, en la Unidad de diagnóstico y tratamiento de las demencias, asesorando, orientando y dando soporte a afectados y sus familiares. Ha colaborado en la elaboración de diversos documentos especializados en la atención a las demencias. “Convivir, compartir, querer, recordar, cuidar, soñar, emocionar, confiar, ilusionar, reír, llorar, crecer… la enfermedad es un reto diario para todos y compartirla junto aquellos que nos acompañan nos hace más fuertes frente a esta lucha diaria.” |
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Enrique Arriola MancholaGeriatra. 34 años de experiencia profesional “Lo más terrible de la enfermedad es dejar de ser uno mismo… desapareciendo lentamente”. |
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Juan José GomarizMédico de atención primaria con 30 años de dedicación Un médico sabio dijo:” la mejor medicina es amor y cuidados”. Alguien le preguntó: “¿y si no funciona?” Él sonrió y respondió: “aumenta la dosis”. |
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Rosa BrescanéRepresentante de CEAFA Socia fundadora de la Asociación de familiares de Las Rozas de Madrid y Presidenta desde su creación en 2001. Ha pertenecido a la junta directiva de Ceafa trabajando como su representante en la Confederación nacional para discapacitados físicos y sensoriales (Cocemfe). “Recuerdo un amanecer con mi padre, esperando la salida del sol, en un acantilado frente al mar. Es un recuerdo que no me gustaría olvidar. El recuerdo de mi padre me acercó al mundo del alzhéimer y ese mundo es una parte fundamental en mi vida”. |
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Sagrario Manzano PalomoNeuróloga. Servicio de Neurología Especialista en Neurología en el Hospital Infanta Cristina de Parla. Trabajó en la Unidad de Estudio de Cognición y la Conducta del Hospital Clínico San Carlos. Secretaria del Grupo de Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología y Doctora en Medicina por la Universidad de Alcalá. “En el camino apasionante que he recorrido y recorreré desde que decidí ser neuróloga, la Enfermedad de Alzheimer se me presentó como algo apasionante, difícil, complejo, cruel… Me llamó desde el principio. No me pude resistir. Todos los esfuerzos desde la investigación, la asistencia clínica, el trato humano y cariñoso para con mis enfermos, parecen insuficientes. Debemos seguir luchando, porque al final nuestros esfuerzos se verán recompensados” |
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Claudia Morales DelgadoPsicóloga Sanitaria y Trabajadora Social La enfermedad de Alzheimer obliga a la persona afectada a depender de un cuidador 24 horas al día. Esto obliga a realizar una intervención integral y holística que incluya a todo el sistema afectado lo que, tanto personal como profesionalmente es una gran motivación y experiencia humanizadora. Conocer los efectos de la enfermedad de Alzheimer en la persona enferma y sus familias, desde un principio, me obligó a aprender a mirar más allá de lo evidente y a profundizar en una vivencia que remueve todos los cimientos que estructuran a las personas. Acompañar a personas con demencia y sus familias ha significado una oportunidad para conocer hasta donde somos capaces las personas de adaptarnos a las crisis y aprender que también se puede crecer en la adversidad. Enfrentarse a la demencia implica vivir una experiencia que nos puede llevar al límite de nuestras fuerzas por lo que la necesidad de apoyo psicosocial y educativo es fundamental para atravesar la situación con la actitud adecuada que nos permita, incluso, salir más fortalecidos. “Gracias a todas las personas que, de un modo u otro, colaboran en que aprender a convivir con una demencia sea posible, a todas las familias que cada día buscan y se abren a aquello que pueda mejorar su calidad de vida y a las personas enfermas que nos demuestran que hasta el último momento pueden dar y recibir amor. Si convives con el Alzheimer, recuerda que el amor es un lenguaje universal”. |