Durante 16 años mi padre sufrió esta cruel enfermedad. A los 64 años ya era preso de ella, como lo fuimos toda la familia. Mi pobre madre aunque muy joven ya tenía agregado a este problema una Leucemia, que iba llevando bastante bien hasta que a mi padre le diagnosticaron esta enfermedad.
Ella no la aceptó nunca y a pesar de que estuvimos mi hermana y yo arropándola constantemente, porque la primera fase es un infierno, no lo supero y tras un gran sufrimiento murió de pena. Luego decidimos cuidarlo en su casa para que el no se desorientara tanto.
Mi hermana por su trabajo de noche y yo dejaba mi casa y me iba durante todo el día. He de reconocer que el papel del cuidador es fundamental, hay días que es tan duro que nace en ti la apatía y vas casi vegetando a la vez que el enfermo.
Ese fue mi caso durante 12 años dejaba mi hogar y fui capeando la educación de mis dos hijos como mejor pude una en plena adolescencia y el otro pegado a mi viendo como su abuelo cada día iba muriendo neuronalmente. Él me ayudaba a cambiarlo y con el me desahogaba sin darme cuenta que esto le estaba repercutiendo tanto o mas que a mi. A pesar de la dificultad y la poca ayuda que recibimos por parte de la asistenta social fuimos subsistiendo año tras año.
Ni un solo día poda hacer planes sobre mi vida….porque un enfermo así te lleva las 24 horas del día. Ese fue mi error el no buscar a nadie que se ocupara durante algunas horas a la semana del cuidado de mi padre.
Fueron 12 años de lucha pero los últimos casi acabaron conmigo y con mi familia, ya que cada uno reclamaba su parcela, y yo ni podía ni entendía su postura. Solo veía que era mi obligación y que nada ni nadie tenia derecho a negarme el compromiso que adquirí con mi padre.
Navidades, fiestas, acontecimientos familiares, relación de pareja, de amistad, vacaciones, etc. Todo ello iba renunciando y casi por no darme cuenta de que yo necesitaba ayuda casi pierdo a mi familia.
Sino la perdí fue porque ellos tuvieron mucha paciencia conmigo y asumieron la situación por el amor que me tenían. Pero si hoy fuera, volvería de nuevo a ocuparme de mi padre pero con una salvedad: buscaría ayuda para llevarlo mejor.
El papel del cuidador es primordial, pero si tu no te cuidas, no puedes cuidar a nadie como se merece. A no ser que casi te lleve la vida, como fue mi caso. Si estáis en situación parecida a la mía, buscar ayuda, no os abandonéis como hice yo. Porque si no se desconecta, por lo menos una tarde a la semana, sino tienes un tiempo para ti y un tiempo para tu familia, la situación empeora.
Por favor, buscad ayuda.
Solicitadla por medio de alguna institución. No llevéis el peso vosotros solos. Es muy importante tener una pequeña parcela para el cuidador. Y si estas letras llegaran a manos de alguna institución… ¡POR FAVOR AYUDA!
No se puede llevar una enfermedad así. Conciencia y ayuda. Yo era joven, pero hay gente muy mayor que esta pasando por esta situación. Ayuda para los cuidadores. No os dejéis llevar por el corazón, porqué después de haber pasado 8 años de la muerte de mi padre reconozco que a él no le faltó de nada y que fue muy duro ver como esa lucha contra este monstruo llamado ALZHEIMER se llevó a mi padre pero casi me lleva a mi.
Ojalá esto os sirva de ayuda y os haga abrir los ojos.
Mª Pilar Marcen Ferrer.
23 de mayo de 2014
