¿Qué decisión tomo cuando mi familiar recién diagnosticado de Alzheimer quiere salir solo a la calle o quiere coger el coche? ¿Qué decisión tomo como familiar ante el dilema de poner una sonda nasogástrica?
Estas preguntas son un ejemplo de las situaciones que nos vamos a encontrar a lo largo de la enfermedad de nuestro ser querido y que generan conflictos relacionados con cuestiones éticas. Son cuestiones que van a requerir una toma de decisiones por parte del cuidador familiar.
¿Por qué debo tomar una decisión como cuidador familiar?
Cuando hablamos del cuidado de personas tenemos presente mejorar su calidad de vida; queremos hacerlo bien y para ello debemos tomar decisiones que, en ocasiones, generan un conflicto de intereses. Los derechos e intereses de la persona enferma pueden no coincidir con el criterio o las necesidades del cuidador.
Lo que es bueno para mí como cuidador, ¿lo es también para mi familiar enfermo?
Como ejemplos, podríamos hablar de la medicación excesiva de psicofármacos para controlar los trastornos psicológicos y conductuales (sujeciones químicas), limitar las acciones terapéuticas en favor de los cuidados paliativos en la etapa final o simplemente permitirle salir solo a dar un paseo.
Aunque es obvio que los cuidadores buscamos el bien para nuestro familiar, hay que tener en cuenta que tomar una decisión u otra puede derivar, por supuesto de forma no intencionada, en una situación de maltrato. Debido al carácter progresivo de la enfermedad de Alzheimer, la planificación de la futura incapacidad por parte del paciente y de la familia puede evitar muchos de los traumas y conflictos que pudieran surgir durante la larga evolución de la enfermedad.
En cualquier caso, la decisión que podamos tomar los cuidadores será fruto del conocimiento de nuestro familiar y de la formación sobre la enfermedad que podemos obtener de los distintos profesionales. Así pues, el objeto de este artículo es proporcionar una base que nos ayude a resolver de una forma responsable las situaciones de conflicto que se nos presentan a lo largo de la enfermedad.
La ética nos proporciona un marco de referencia y de apoyo en la tarea de cuidado
Es necesario contar con unos principios y unos valores en los que nos podamos apoyar a la hora de tomar decisiones, y hacerlo de una forma responsable después de tener la información proporcionada por profesionales referente al tema de conflicto. Se trata de valorar los beneficios y riesgos que implica una decisión u otra, a través de la información que nos puedan proporcionar los profesionales cualificados y a la luz de unos principios éticos.
Las personas con demencia, en general, y con enfermedad de Alzheimer, en particular, van perdiendo de forma paulatina y progresiva su autonomía y su capacidad de decidir. Pues bien, los valores éticos asumen un compromiso con derechos fundamentales recogidos en la Constitución como la dignidad y el respeto, y además están alineados con la normativa legal como el principio de autonomía de la persona, reflejado en la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente.
¿Cuáles son los principios éticos que deben tener presentes los cuidadores de Alzheimer?
- Principio de beneficencia: actuar de forma beneficiosa para las personas a las que cuidamos. Representa la esencia del cuidado.
- Principio de no maleficencia: no causar daño realizando acciones o por omisión de las mismas de forma intencionada. Humanización de los cuidados.
- Principio de autonomía: es el derecho de la persona a tomar sus propias decisiones. Respetar la libertad de la persona y su capacidad para decidir.
- Principio de justicia: hace referencia a la obligación de prestar un trato igualitario, evitando la discriminación de la persona enferma.
¿Cómo aplicamos los principios éticos en las situaciones del día a día como cuidadores?
Sabemos que la información y la formación de los cuidadores de Alzheimer son fundamentales para cuidar bien, pero además debemos tener en cuenta unos valores que nos ayuden en situaciones de conflicto.
En las primeras fases de la enfermedad, mientras la persona enferma conserva la capacidad de decidir por sí misma, el principio de autonomía debe primar en la toma de decisiones. Es decir, se debe fomentar su participación en las decisiones que le atañen. No deberíamos caer en la sobreprotección que le impida mantener su propia autonomía durante el mayor tiempo posible, aunque con las ayudas y apoyos que pueda necesitar en cada momento.
Por ejemplo, si quiere salir solo a dar un paseo, hay que respetar su libertad de elegir, pero llevando una identificación u otro mecanismo que minimice el riesgo de pérdida.
En este ejemplo estamos tomando una decisión bajo la óptica de los principios éticos:
Principio de beneficencia:
Actuamos de forma beneficiosa, ya que el paseo le permite seguir conectado con su entorno y es una buena terapia que le ayuda a preservar sus capacidades.
Principio de no maleficencia:
Al proporcionarle una identificación para el paseo, estamos evitando causar un daño, como sería el hecho de que se perdiera en la calle. De esta manera, aportamos confianza y seguridad: humanizamos el cuidado.
Principio de autonomía:
Respetamos el principio de autonomía, el derecho a decidir por sí mismo mientras sus funciones cognitivas lo permitan. Respetamos su dignidad dándole el valor que tiene como persona.
Principio de justicia:
Evitamos la discriminación por su enfermedad, respetando sus derechos como la persona que sigue siendo después del diagnóstico.
Como resumen, destacaría dos elementos que, como cuidadores, deberíamos tener en cuenta:
- Priorizar el respeto a la autonomía de la persona mientras pueda hacerlo. A medida que avanza la enfermedad, respetar sus gustos y preferencias. En este sentido, es de gran ayuda para el cuidador una planificación de cuidados basada en la historia de vida de la persona enferma y el testamento vital o documento de voluntades anticipadas.
- La Ética, a través de sus principios fundamentales, nos ayuda a tomar decisiones responsables valorando los riesgos y beneficios, tanto para el enfermo como para el propio cuidador.
Pero siempre, y en todo caso:
Cuidar desde la afectividad y la dignidad constituye la base de la humanización en el cuidado.
Y terminamos con una frase del Geriatra Dr. Humberto Kessel:
«Cuando no es posible curar, permanece la obligación de cuidar y de administrar una medida de alta utilidad terapéutica y bajo coste económico, que se dispensa sin necesidad de utilizar técnicas invasivas: el respeto».
Rosa Brescané
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